lundi 9 mars 2015 - par Sylvain Rakotoarison

Loi Claeys-Leonetti : verbatim de la commission (1)

Je livre ici quelques extraits éclairants du débat d’examen de la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie à la commission des affaires sociales du 17 février 2015. Première partie sur la dignité, la nutrition et l’hydratation, et enfin le handicap.



La proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie sera discutée en séance publique à l’Assemblée Nationale ce mardi 10 mars 2015 à partir de 16 heures. Un débat qui sera très sensible avec une manifestation devant les grilles du Palais-Bourbon de personnes inquiètes d’une possible légalisation de l’euthanasie active en France.

Le texte a fait l’objet préalablement d’un examen approfondi à la commission des affaires sociales le 17 février 2015 où les principaux arguments ont été abordés dans une discussion générale puis dans l’examen des différents amendements déposés pour faire évoluer le texte. J’ai présenté les principales modifications du texte dans l’article précédent. Je présente ici un certain nombre d’interventions qui m’ont paru intéressantes pour comprendre les enjeux actuels. Ces quelques extraits très instructifs, bien que longs, ne reprennent évidemment pas l’ensemble des plus de six heures et demi de débats.

Les parlementaires qui ont pris la parole n’étaient d’ailleurs pas tous membres de la commission des affaires sociales ; certains ont été conviés à la réunion à leur demande. Ce fut le cas pour l’ancien ministre radical de gauche Roger-Gérard Schwartzenberg.


Une modification sémantique du texte

À l’initiative de Gérard Sebaoun (PS), le mot "analgésie" a été préféré au mot "antalgie" pour décrire la sédation profonde et continue, la mesure-phare du texte : « Il s’agit de substituer à la notion de traitement antalgique celle d’analgésie, plus large et, partant, plus conforme à l’objectif poursuivi. Je ne fais que reprendre les recommandations du groupe de travail "sédation en fin de vie" de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). ».

Pour rappel, je cite les définitions du Petit Larousse. Antalgie : « Abolition ou atténuation des perceptions douloureuses ». Analgésie : « Disparition de la sensibilité à la douleur ».


La dignité du patient

La notion de dignité peut recouvrir plusieurs idées. Pour Isabelle Le Callennec (UMP), la dignité est en chaque homme, malgré ses faiblesses : « Nous estimons que notre corpus juridique doit créer les conditions favorables à un accompagnement tout au bout de la vie. Il s’agit de nos semblables ; ils se trouvent dans une situation d’extrême fragilité et rien dans notre regard ne doit trahir l’idée qu’ils ne seraient plus dignes de vivre. ».

Véronique Besse (MPF) n’a pas dit autre chose : « La dignité du mourant est respectée si la qualité de la vie du patient est correctement assurée par le médecin, en priorité grâce aux soins palliatifs. ».

Corapporteur de la proposition, Jean Leonetti (UMP) a apporté quelques précisions juridiques et historiques sur la dignité : « La notion de dignité est définie par des textes internationaux, textes relatifs aux droits de l’homme ou issus du Conseil [de l’Europe] qui traitent du respect de la personne humaine. Ils définissent la dignité comme étant liée à notre humanité. L’expression "ma dignité", c’est l’estime de soi. Notre dignité ne peut être un élément d’appréciation. En revanche, quelle que soit notre situation ou notre souffrance, l’estime de soi procède de nous-mêmes. La dignité est liée à la personne humaine, et ne décline pas avec nos forces. ».

Pour Élie Aboud (UMP) : « C’est faire une confusion que de dire que toute personne est seule juge de sa propre dignité et prétendre que cette même personne sera juge de sa fin de vie. Un patient en traitement psychiatrique, placé sous tutelle, est digne à mes yeux mais est-il en état de juger ? ».

Philosophant même très loin, l’ancienne ministre Michèle Delaunay (PS) a ajouté : « La notion de dignité humaine va au-delà de la mort même. Le cadavre aussi a droit au respect et, à ce stade, la notion échappe au soi. ».

Jean Leonetti a repris une ancienne affaire pour faire le lien entre dignité et liberté : « L’épisode fâcheux du lancer de nain illustre à l’envi ce débat entre liberté et dignité. Les personnes participant à ce "jeu" étaient consentantes. Le Conseil d’État a cependant interdit cette pratique en considérant, précisément, qu’elle portait atteinte à la dignité humaine et que la liberté de faire n’était pas garante de la dignité des intéressés. Dignité et liberté peuvent être confondues, mais aussi antagonisées et, dans ce cas, la jurisprudence du Conseil d’État montre bien que la dignité l’emporte sur la liberté. ».


L’adverbe inutilement

Bernard Perrut (UMP), opposé à l’euthanasie, s’est demandé à propos de la rédaction de l’article 3 qui dit que "la demande du patient (…) est de ne pas prolonger inutilement sa vie" : « Comment définir le mot "inutilement" ? Comment juger si une vie est utile et jusqu’où ? L’utilité d’une vie est-elle un critère de dignité ? ».

Cette même interrogation a été également formulée par Véronique Massonneau (EELV), adepte de la légalisation de l’euthanasie : « L’adverbe "inutilement" me paraît inapproprié : comment juger de l’utilité d’une vie ? ».

La réponse de second corapporteur Alain Claeys (PS) a porté sur une nuance dans l’interprétation de l’adverbe : « Il s’agit de juger de l’utilité de l a prolongation de la vie, non de l’utilité de la vie elle-même. ».


La nutrition et l’hydratation artificielles

L’un des points de contestation importants du texte est que ce dernier considère la nutrition et l’hydratation artificielles comme des traitements, et à ce titre, peuvent être arrêtés en cas de sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Gilles Lurton (UMP) s’est ainsi inquiété de cet article 2 qui proclame que "la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement" : « L’interprétation de ces termes peut, de mon point de vue, être lourde de conséquence, notamment pour des personnes qui ne sont pas en fin de vie et qui pourront ainsi décider d’arrêter d’être nourries ou hydratées. ».

C’est aussi ce que pensait Véronique Besse : « Il faut supprimer l’idée que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. Il serait grave de confondre traitement et maintien en vie. La nutrition et l’hydratation artificielles n’ont pas pour objet de soigner mais de maintenir en vie. Celui qui ne peut pas se nourrir n’est pas forcément malade ni en fin de vie, il est simplement fragile. Si la nutrition et l’hydratation artificielles étaient considérées comme thérapeutiques, la loi pourrait alors autoriser leur arrêt, et pas seulement pour les personnes en fin de vie, mais tout au long du parcours de soins. ».


À ceux qui évoquaient les grandes souffrances dues à la faim et à la déshydratation, Jean Leonetti a déclaré : « Je tiens à vous dire amicalement que vous ne pouvez pas affirmer des choses fausses. Premièrement, en cas d’anesthésie générale, le patient n’a ni faim, ni soif. On peut dire qu’on meurt de déshydratation, même si cela ne correspond pas à la réalité. En revanche, dire qu’on meurt en souffrance, de faim et de soif sous une sédation profonde est un mensonge. Je l’entends de la part de l’Alliance Vita et de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, mais je m’étonne qu’un esprit aussi éclairé que le vôtre puisse le reprendre à son compte. ».

Dino Cinieri (UMP) est revenu sur le sujet : « La nutrition et l’hydratation ne sont pas des traitements dans la mesure où ces apports sont aussi nécessaires au corps en bonne santé. Il faut donc les poursuivre jusqu’à la fin de la vie. L’hydratation ne maintien pas une personne en vie mais lui procure un bien-être que nous devons à toutes les personnes en fin de vie. ».

Ce qu’a exprimé également Dominique Tian (UMP) : « La nutrition et l’hydratation artificielles ne sont pas nécessairement utilisées pour des malades en fin de vie, elles n’ont pas pour objet de soigner mais de maintenir en vie. Elles ne peuvent donc pas être considérées comme thérapeutiques. ».

Roger-Gérard Schwartzenberg (PRG) a paru également désemparé par cet aspect du texte : « L’importance de la nutrition et de l’hydratation artificielles est considérable. Le fait de les considérer comme des traitements conduirait à les arrêter automatiquement. Or, qui peut nous garantir que les patients ne connaîtront pas des conditions de décès très pénibles ? Il s’agira d’une anesthésie et pas d’une sédation ; la personne sera alors coupée de tout contact avec l’environnement extérieur. Dans ces conditions, l’utilité de prolonger cette période, qui peut durer de huit à dix jours, est nulle pour le patient et la famille. Je comprends donc mal l’intérêt de l’ensemble de ce dispositif. ».

Pour lui répondre, également médecin, Michèle Delaunay a apporté ces quelques éléments : « Le corps médical en général est enclin à penser que l’on n’a ni faim ni soif dans ces conditions. Il faut cependant reconnaître que le défaut d’hydratation entraîne une sécheresse des muqueuses et de l’inconfort. J’ai, moi aussi, du mal à considérer l’hydratation comme une simple thérapeutique. ».

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Coauteur du texte, Alain Claeys n’a pas donné un argument très convaincant à ces critiques : « Nous ne faisons que reprendre la décision du Conseil d’État du 24 juin 2014. ».

Ce qui a fait sortir chez Roger-Gérard Schwartzenberg, juriste chevronné, le sens de l’État et le rôle d’un parlementaire : « Nous ne sommes pas ici les porte-plume du Conseil d’État mais le législateur. C’est précisément parce qu’il y a des jurisprudences parfois bizarres qui ne concordent pas entre elles que le législateur doit trancher sans s’en remettre à des juridictions, aussi prestigieuses soient-elles. Je rappelle que, sur un sujet évoqué précédemment, la Cour européenne des droits de l’homme a contredit le Conseil d’État. ».

Un peu plus instruite que celle de son collègue Claeys, l’argumentation de l’autre coauteur du texte, Jean Leonetti, a repris les discussions d’il y a dix ans : « Le débat sur l’hydratation et la nutrition, en 2005, a abouti à un consensus pour reconnaître qu’il s’agissait d’un traitement. Une hydratation et une nutrition artificielles représentent une intervention sur le corps de l’autre. Cet acte consiste à ouvrir l’estomac pour y poser une sonde gastrique, c’est mettre une perfusion dans une veine. Selon la loi du 4 mars 2002, cela nécessite l’accord du patient. Il ne s’agit donc pas d’un soin simple mais d’une thérapeutique. La preuve en est que, passé un certain temps, on est conduit à remplacer la sonde gastrique par un tube placé dans l’estomac, c’est une gastrostomie, un geste chirurgical. Sauf à considérer que l’intervention chirurgicale n’est pas un traitement, il y a un problème. Aussi, placer quelqu’un sous respirateur constitue-t-il un traitement ? Vous allez répondre oui. Arrêter un respirateur dans certaines conditions est-il licite ? La réponse est oui lorsque, par exemple, il y a des lésions cérébrales irréversibles. Pourquoi serait-il moins naturel de faire circuler de l’air dans un poumon que d’ouvrir un estomac et y placer un tube pour faire passer des nutriments ? ».

Et de poursuivre de façon plutôt morbide : « Certes, la symbolique de l’hydratation et de l’alimentation peut ne pas être la même, cependant, je n’ai jamais entendu dire que l’arrêt d’un respirateur entraînait un étouffement désagréable du malade. M. Schwartzenberg a raison, nous sommes dans le cadre d’une anesthésie générale. Or, sous anesthésie générale, on ouvre des crânes ou des thorax, on coupe des jambes et jamais personne ne s’est réveillé en faisant état de sensations désagréables. Depuis la loi du 4 mars 2002, l’arrêt d’un traitement de survie, qui peut être interrompu ou ne pas être mis en œuvre, propose la mise en place d’une sonde gastrique qui peut être refusée par le patient. C’est bien qu’il s’agit d’un traitement. En revanche, le texte présenté aujourd’hui fait au médecin l’obligation, ce qui, auparavant, n’était qu’un devoir, de sédater profondément le malade afin d’éviter tout désagrément. ».

Jean Leonetti a évoqué ensuite une image qu’il avait déjà donnée dans certaines interviews : « Lorsque l’on pratique une sédation, il est logique de ne pas appuyer à la fois sur le frein et l’accélérateur et de maintenir une vie de manière lente et excessive. On ne peut cependant pas dire qu’il y a une souffrance. En revanche, si on arrête l’hydratation d’une personne à qui on n’administre pas une sédation, Dominique Tian a raison, il s’agit d’un soin que le malade ne peut pas refuser. On ne peut pas dire qu’il ne s’agit pas d’un traitement. Cela, le Conseil d’État ne l’a pas décidé : il a simplement constaté que, dans la loi du 22 avril 2005, cela est interprété comme un traitement. Il a alors fallu adapter la terminologie, faute de quoi, prendre un cachet d’aspirine relèverait du traitement alors que la pose d’une sonde gastrique relèverait du soin. Dans la mesure où cela figure déjà dans la loi, nous aurions pu ne pas l’écrire dans le présent texte. Mais le retirer à ce stade risquerait de créer une confusion entre le soin et le traitement sur le plan juridique et judiciaire. ».


Le handicap

Jean Leonetti a tenu à expliciter l’expression très floue dans son texte sur le maintien en vie artificiel : « Qu’on lise Descartes ou Pascal, une personne, même sans conscience, est toujours digne, elle demeure humaine. On peut néanmoins se poser la question de pertinence du maintien de sa vie qui n’est plus que biologique. À mes yeux, deux critères sont liés : pour être, il faut avoir conscience d’exister et avoir une relation à l’autre. En revanche, si j’ai conscience de moi-même mais que je n’ai pas de relation à l’autre, je suis encore dans une vie qui n’est pas végétative. Il vaudrait alors mieux mentionner une absence totale de conscience et une absence totale de relation à l’autre. Cela correspond à ce que nous avons voulu écrire dans la proposition de loi au sujet des corps artificiellement maintenus en vie sans espoir d’évolution favorable. ».

Il a ajouté : « On m’a fait dire que je voulais tuer toutes les personnes handicapées. Il ne s’agit pas de personnes polyhandicapées ou qui ont perdu leurs facultés cognitives mais de gens qui n’ont plus de conscience ni de relation à l’autre en raison de lésions cérébrales majeures et irréversibles. À la lumière de la décision du Conseil d’État, nous pourrions chercher une rédaction précisant ce que nous entendons par "d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". (…) Pour ma part, je considère qu’aller au-delà et maintenir en vie une personne qui n’a pas conscience d’elle-même ni de relation à l’autre entre dans le cadre de l’obstination déraisonnable. ».

Je note que cette dernière phrase de Jean Leonetti est très contestable dans son sens et serait assez grave si elle devait être mise en application…

Dino Cinieri est revenu à la charge sur le sujet : « L’alinéa 4 du nouvel article L. 1110-5-2 prévoit la sédation profonde et continue jusqu’au décès de personnes hors d’état d’exprimer leur volonté, mais qui ne sont pas en fin de vie. Je crois que nous glissons dangereusement vers une dérive euthanasique des personnes lourdement handicapées. Je suis choqué lorsque j’entends certains, pas ici heureusement, parler d’eux comme de "légumes", car ces personnes ont droit au respect ! Nombreux sont les gens en bonne santé qui proclament ne vouloir à aucun prix vivre gravement malades ou handicapés, mais le jour où ils le deviennent, le discours change du tout au tout car, s’ils se sentent respectés et aimés, ils prennent conscience que leur vie, même dans ces conditions difficiles, est précieuse. C’est notre regard sur le handicap et la maladie que nous devons changer, plutôt que de chercher à faire disparaître les personnes qui en souffrent. Je propose la suppression de cet alinéa. ».

La réponse de Jean Leonetti a été purement juridique : « L’alinéa ne fait que reprendre la loi de 2005 et le code de déontologie, en son article 37, alinéa III, tel que modifié en 2008. Il ne s’agit pas d’une innovation, mais d’une reformulation. ».


Dans mon prochain article, j’évoquerai les arguments concernant le pronostic vital à court terme, la clause de conscience du médecin, le double effet et l’intention première de la sédation profonde et continue.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (9 mars 2015)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.


Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

(Les trois tableaux en illustration sont de Salvador Dali).
 

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