Corinne Colas
9 décembre 2012 19:18
L’article ici , permet d’appréhender la complexité du sujet sans entrer dans une polémique stérile.
Un bémol toutefois :
1. « le système de la recherche médicale ne peut pas accueillir toutes les maladies du monde. » Pourquoi donc ? De toute façon, c’est bien ce qui se passe, les maladies non « rentables » ne bénéficient d’aucune recherche soit par manque de malades susceptibles d’en bénéficier soit par manque de solvabilité. Le diabète explose chez les riches = recherche, le paludisme chez les pauvres = qu’ils crèvent, surtout pas de médicaments peu onéreux.
2. Une maladie orpheline peut toucher très peu de personnes (voire une), elle est dite rare à cause de ce nombre. Les maladies orphelines sont en revanche, considérables. Le tort des « épargnés de cette loterie génétique », c’est de croire que cela a peu de « chance » d’arriver un jour dans leur famille.
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Sinon, je suis à 100 % en accord avec tous les points avancés par Clostra et pourtant je ne donne plus un sou au Téléthon depuis des années.
Malgré tout, je n’oserai pas m’élever contre le Téléthon car beaucoup de familles pensent qu’il est nécessaire et c’est leur droit. Je ne ferai pas donc pas l’inventaire superficiel du « contre » le Téléthon. L’occasion serait trop bonne pour certains de s’épargner quelques réflexions et de jouer les radins à bon compte. En effet, il est toujours facile de trouver des arguments pour justifier l’inaction et l’égoïsme.
Je reconnais donc bien les contradictions qui m’animent mais vous conviendrez qu’elles ne sont qu’apparentes ! La décision est claire : pas d’argent !
On évoque les réticences de certaines personnalités très médiatiques du monde médical en les opposant aux naïves familles toutes unies dans un bel ensemble et collaborant main dans la main avec « les messieurs en blouse blanche ».
La réalité est moins tranchée.
Nombreux sont les parents d’enfants handicapés qui avant même de réfléchir à l’efficacité supposée des thérapies géniques, appréhendent le véritable danger qui se profile dans le futur : « le business de la génétique » conduisant concrètement à la volonté de sélection de l’humain parfait (ou parfait selon des normes décidées par les assurances par ex).
Clostra a bien montré que les motivations du Téléthon ne sont pas « machiavéliques » et que les buts poursuivis sont à défendre. Le souci : cela démarre toujours comme ça, cela ne finit jamais comme ça. Après coup, nous entérinons d’habitude ce que la science (la technique ici) nous offre.
Souvent avec des restrictions au début, histoire de ménager quelques consciences puis c’est la débandade au nom du « les autres le font, pourquoi pas nous, notre travail est entravé etc. » C’est toujours le même discours !
D’accord pour le test de Guthrie mais on n’en est plus là ! Je m’oppose à la déclaration scandaleuse (rien à voir avec le Téléthon) d’Axel Kan un jour : « il est interdit d’interdire aux scientifiques ». Son discours entraîne immédiatement la sympathie et les esprits les plus doués le soutiendront et nous expliqueront qu’il a raison... quand pourtant il a tort. Les uns défendent le principe, les autres l’éthique... !
Pour exemple :
On parle beaucoup de l’analyse de J.Testart, je voudrais évoquer Helen Hung Ching Liu, une brillante chercheuse qui a donné elle-même un coup d’arrêt à ses travaux sur l’utérus artificiel Le postulat du départ, n’était que l’amélioration de la PMA classique. Il se trouvera toujours quelqu’un pour nous expliquer l’utilité de cet utérus artificiel pour les femmes qui en sont dépourvues, on ne pourra pas refuser... Les commanditaires de ces coûteux projets de recherche ont plutôt à coeur le retour sur investissement. Cela implique un élargissement de la clientèle. Il arrive parfois que quelques scientifiques pressentent le gouffre... tandis que d’autres courent en avant.
Mon refus de don au Téléthon s’inscrit donc dans une démarche plus générale visant à ne soutenir rien de ce qui se ressemble de près ou de loin à une tentation d’eugénisme (danger plus subtil que les tentatives que nous connaissons tous) .
Le siècle de la génétique vient au contraire tout juste de débuter avec de vrais moyens. Et les thérapies géniques ne sont que des chevaux de Troie pour des applications pratiques plus rentables.
Il y a des familles qui cumulent les ennuis comme d’autres des privilèges. Le plus jeune de mes enfants est atteint d’une maladie orpheline. Laquelle ? Il n’y a même pas de nom à mettre dessus. Pour trouver, il faut savoir ce que l’on cherche. Le leurre pour les parents, c’est de ne pas savoir que les tests ne vont pas loin que « le connu » ! Ensuite, ce sont à nouveau des prises de sang et la signature d’un document pour autoriser « la recherche » à s’amuser dessus en espérant qu’un jour, quelqu’un en fera quelque chose mais la conclusion est limpide : votre enfant n’en retirera aucun bénéfice pratique mais cela peut intéresser la science. « Si d’aventure, on fait une découverte, bien sûr on vous en informera. » Puis l’on repart comme on est venu ! Les thérapies géniques alors ? Cela semble bon pour les gogos quand on constate l’écart entre le vécu et les paillettes des revues scientifiques.
Mon fils ne ferait pas un tabac pour ramasser des dons à la télé car il est sur ses deux jambes, il est beau, il fait du sport..., « rien ne se voit » au premier abord ! Et pourtant il souffre le martyr et pourtant il est bien reconnu handicapé à 80 %. Cela me fait sourire tous ces témoignages de sympathie lors du Téléthon. Dans le lot, quelques uns émanent sûrement de personnes intransigeantes à son égard qu’il a rencontré par le passé ou rencontrera bien un jour.
La perception du handicap étant très subjective, je pense aussi ici à d’autres réactions très violentes mais cette fois parce qu’au contraire, certains handicaps se lisent sur le visage. A l’ostracisme que les handicapés subissent, va se substituer la facilité de supprimer la différence de manière radicale. J’ai appris par exemple que les associations de parents d’enfant atteint de trisomie 21 essayaient d’alerter sur le danger du diagnostic prénatal et des conséquences sur le long terme : disparition d’un pan de la population ! Les fous diront tant mieux, quelle bêtise !
Où l’on voit qu’il est plus rentable d’éliminer à la source...
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