Maladies rares, malades nombreux
Le 28 février se déroulait la deuxième journée internationale des maladies rares. Ces pathologies touchent trois millions de français et ne s’arrêtent pas, hélas, après la journée qui leur est consacrée. En France c’est l’Alliance Maladies Rares qui organisait cette journée.
L’Alliance Maladies Rares (AMR) association loi 1901 créée le 24 février 2000 rassemble près de 188 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.
Le 28 février l’AMR organisait la deuxième journée de sensibilisation mondiale autour des maladies rares sur le thème « Les maladies sont rares mais les malades nombreux ». AMR représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades et sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche.
C’est dans ce cadre qu’elle a organisé la deuxième journée internationale des maladies rares. Une maladie rare est une pathologie qui touche moins d’une personne sur 2.000. En France, on estime quelles touchent environ 30.000 personnes. selon France-info.com, il existerait grosso modo « 7.000 maladies rares, dont 80% d’origine génétique et 75% de maladies pédiatriques ».
De nombreuses maladies rares affectent les enfants et les handicapent sévèrement. Ces maladies, précise lenouvelobs.com, peuvent empêcher « de respirer (mucoviscidose...), de bouger (myopathies...), de voir (rétinites...), de comprendre (syndrome du X fragile...), de résister aux infections... », Mais derrière ce terme de maladies rares se cache des réalités très différentes. C’est justement leur prise en compte, au cas par cas, qui est problématique et doit mobiliser.
Inutile de préciser qu’après cette journée de sensibilisation il est indispensable de continuer à se mobiliser pour que la recherche avance sur cette question.
Pour davantage d’informations, il existe un numéro de téléphone « maladies rares info services » (0 810 63 19 20, prix d’un appel local) et un site multilingue permettant, « de mutualiser, selon liberation.fr, les connaissances et de favoriser les échanges entre les personnes atteintes d’un même mal ».