6e édition de la Journée nationale de la trisomie 21
La 6e édition de la Journée nationale de la trisomie 21 se déroulera le dimanche
La trisomie 21, aussi appelé syndrome de Down est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre. Le diagnostic de Trisomie 21 ne peut être porté sans la confirmation par l’étude des chromosomes ou caryotype.
Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Ces traits communs pourraient parfois faire oublier la singularité des personnes trisomiques qui ont aussi les caractéristiques génétiques de leurs familles puisqu’elles héritent des chromosomes de chacun de leurs parents comme tout autre individu. L’éducation permet de faire émerger leurs compétences et leurs singularités. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable.
Principale cause du retard mental
La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d’origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. Malgré la déficience intellectuelle, l’adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d’un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. L’espérance de vie des personnes trisomiques augmente régulièrement (aujourd’hui plus de la moitié d’entre elles vivent jusqu’à plus de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 70 sont maintenant capables selon leurs capacités de s’insérer dans la société.
Plus d’une naissance par jour
Le nombre de naissance de bébé porteur de trisomie 21 à la naissance a diminué de manière significative dans plusieurs pays depuis la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est actuellement de 1/2 000 naissances, mais demeure très variable. Il naît donc actuellement plus d’un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexe. On compte actuellement environ 50 000 personnes trisomiques en France, 400 000 en Europe et 8 millions dans le monde.
Un avenir qui ne peut être prédéterminé
Un enfant porteur d’une trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les possibilités à l’issue de sa scolarité, il y a l’accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l’accès à l’apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT ; ex-CAT), l’accueil (quand il y a des places) dans des CAJ (Centre accueil de jour), dans des foyers de vie, voire en milieu ordinaire, sans oublier que, faute de place disponible, certaines personnes restent à leur domicile ou celui de leurs parents.
De nombreuses manifestations
La Journée nationale de la trisomie 21 organisée par l’association Trisomie 21 France et ses antennes départementales a pour objectif de faire parler de ce handicap.
Tout au long de cette journée, les associations départementales (certaines associations proposent des actions à d’autres dates) et les personnes porteuses de trisomie 21 iront à la rencontre du public et des médias ou organiseront une journée portes ouvertes. De multiples occasions seront données de rencontrer des enfants, adolescents, jeunes adultes trisomiques ainsi que des professionnels (éducateurs, psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes...) afin de pouvoir parler et échanger sur ce handicap.
Tout au long de cette journée, dans plus de 60 grandes villes, des personnes porteuses de trisomie 21 iront à la rencontre du public, au cours de manifestations conviviales organisées notamment par les associations départementales Trisomie 21 :
- petits déjeuners livrés à domicile, servis sur les marchés, dans les administrations ;
- participations à des émissions télévisées ou radio ;
- cafés-débats ;
- rencontres sportives ;
- portes ouvertes ;
- spectacles de rue ;
- concerts, expositions.
N’hésitez pas à vous renseigner sur les actions menées dans votre département (voir liste ici).
Par exemple, à Cany-Barville (Seine-Maritime), l’association GEIST et DIM organise le samedi 15 novembre sur la place de la mairie une exposition de voitures anciennes suivie de balades dans la ville entre
Contact :
Arnaud Mouillard - http://hern.over-blog.com/
3 réactions
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Bof
7 novembre 2008 09:42
...Il est surprenant que rien , rien du tout , ne semble ’ bouger’ dans la possibilité d’ espoirs des proches de ces enfants.
Il a été découvert, pendant l’été 2007, un employé qui donnait toute satisfaction à sa femme et ses deux enfants, à son chef de service et qui avait un cerveau gros comme une noix et nageant dans l’eau. Le mental_ intelligence passerait donc par le cerveau MAIS passerait simplement...l’origine viendrait d’ailleurs.
Il existe des fonctionnaires qui étudient au cnrs les trous du temps ! le temps ne serait pas linéaire...ceci remet donc en cause les aberrations enseignées dans nos facultés. Mais les universitaires sont-ils prêts à changer leur mental ?
La matière ne serait pas ce que l’on pense et ceci a été prouvé par ou bien au temps d’ Einstein vers 1895 ! la matière et l’énergie seraient très liées .( E=MC2.)
Pourquoi est-il toujours raillé le travail sur cette énergie en médecine alors que les résultats en médecine stagnent lamentablement dans de nombreux domaines ? Le corps Humain est fait de ’ Matière’ visible mais en correspondance avec l’ énergie invisible certes mais décelable et décelable facilement !
Je pense aux livres de l’éminente Docteur Janine Fontaine . Elle a eu de très bons résultats dans les années 1990, mais elle ne parle pas de ces domaines qu’elle n’a peut être pas explorés. Par contre sa théorie de construction du corps Humain semble très rationnelle ...qu’en pensent les très nombreux fonctionnaires de la Santé Publique ? Pourquoi aucune communication officielle n’est-elle faite ? Est-ce le nombre de fonctionnaires de la Santé Publique qui n’est pas suffisant ou bien est-ce la peur du ridicule ?
De nombreux Français semblent en avoir bien besoin quand même !
Pourquoi y aurait-il des ’ maladies orphelines’ si nombreuses ? Un peu comme si un domaine entier de notre monde était inexploré ?
En conclusion, un peu comme pour le cerveau...les chromosomes ne seraient-ils pas une sorte d’interface...à l’information d’une aitre énergie ? ET....donc quid de l"existence du corps éthérique exposé dans certains livres et utilisé en acuponcture semble -t-il ?
Si cette journée pouvait être le départ d’une réflexion au moins......Mais par des gens qui savent quelque chose et qui peuvent réfléchir ....Nous serions heureux de partager leur plaisir .
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thomthom
7 novembre 2008 11:15
puisqu’on en parle...
Ces enfants qui encore aujourd’hui naissent avec un chromosome de trop, ils naissent parce que le diagnostique pré-nata à échoué ? pas eu lieu ? ou parce que les parents ont pris la décision de mener la grossesse à terme ?-
Walter SALENS
7 novembre 2008 14:12
A ThomThom : si votre com est avec 2 NON, je présume que des personnes n’ont pas vu que vs posiez 3 interrogations sans prendre une position quelconque.
Oui le diagnostique peut échouer = pas d’anomalies constatées, et l’enfant naît quand même avec des anomalies diverses, légères ou graves. Oui, certains futurs parents ne désirent pas l’examen : peu importe leurs raisons, leur choix privé est le leur et ne doit pas être stigmatisé.
Oui, malgré le diagnostic révélant une trisomie ou autres anomalies, des parents décident d’aller jusqu’au bout. Là encore, il faut respecter leur choix. J’ai connu un couple, tous les deux médecins, qui ont donné leur chance à cet enfant, par convictions intimes ou tout simplement parce qu’ils sont convaincus que cet enfant sera heureuse et trouvera son chemin.
J’ai vécu une situation comparable dans ma propre famille : anomalie cardiaque grave constatée, le couple accepte le constat et va jusqu’au bout. Opéré dans les trois premières semaines à Necker et nelle intervention deux ans plus tard. Il s’agit de mon petit fils V..... : 7 ans maintenant et excellent grimpeur dans les arbres. Si les parents avaient pris une autre décision, j’aurais parfaitement respecté leur choix.
Bonne journée
Walter Salens
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