Le Téléthon, un cas particulier dans le monde associatif
Le Téléthon, outre la grand-messe télévisuelle, fédère des milliers d’initiatives locales.
9 réactions
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Raskazé Vorony
9 décembre 2010 10:05
Musima,
Je pense bien à vous lire être encore plus dans la subversion que vous, puisque je dis que devant la carence de l’état les malades et leurs familles se sont organisés pour mettre en place une recherche totalement délaissée par les pouvoirs publics, ce qui me donne grand espoir
Quand ils se prennent en main, les citoyens réussissent là où l’état échoue.
Bonne leçon, non ? -
clostra
6 décembre 2010 14:28
Votre article demande à être nuancé et vous le faites vous-même : si la démocratie n’est pas au service des plus faibles, elle n’existe pas.
Les réductions d’impôts pour les dons de ceux (pas forcément la majorité) qui en paient, sont une façon de « faire participer » l’état, ersatz des (vraies) Caisses de Solidarité, elles témoignent d’une survivance du coeur et de la raison.Je ne mettrais pas l’exemplarité de l’AFM-Généthon-Téléthon là où vous la mettez au niveau des associations oeuvrant dans le domaine social, quoique ce soit une partie de l’oeuvre de l’AFM, mais bien plutôt au niveau de la santé, un bien à partager entre tous, si possible en donnant à chaque interlocuteur une place bien définie.
S’il est vrai que la vocation de la plupart des chercheurs dans ce domaine est motivée par leur propre histoire, dans le concert, ils ne peuvent ni prendre la place des politiques (quoique ce soit parce que notre démocratie est bien malade et que personne n’est à son chevet), ni la place des laboratoires pharmaceutiques, ni celle des médecins, ni celle des patients et de leurs familles.
Même remarque pour tous les autres partenaires de la santé.
Bien identifier la place de chacun, ce que chacun peut apporter dans la partition d’oeuvre commune.
C’est en effet la souffrance intolérable de ces familles, en particulier devant des intérêts financiers se détournant d’eux (non rentable pour les labos pharmaceutiques, inconnues des manuels de médecine par conséquent, inappréhendable pour les finances publiques), ajoutant à la souffrance physique et psychique, celle de l’abandon et du désespoir, pire encore...Saluons la pudeur de ces familles au lieu d’attendre qu’une démocratie malade débute sa guérison !
Et c’est cette énergie qui va, qui a déjà révolutionné des secteurs de maladies dont nul ne pouvait imaginer le potentiel.
Associations de diabétiques, associations de dialysés, associations de toutes pathologies spécifiques : ayez le courage de vous identifier comme des associations de malades défendant leurs droits à exiger le meilleur et à participer à ce grand mouvement des patients capables d’initier des recherches qui leurs sont propres. Ceci ne signifie pas le rejet des autres partenaires, mais la prise en main de l’orientation de vos traitements, de leurs effets, car c’est à vous et à vous seuls de dire ce qui en définitive est bon pour vous.
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Raskazé Vorony
9 décembre 2010 10:12
Clostra,
Merci de vos précisions et réflexions.
Je voulais juste dire que dans un pays, un état, montrant une carence évidente dans un secteur donné, il était bien que des citoyens regroupés en association parviennent à y suppléer. Ce qui n’empêche nullement de s’interroger sur le rôle et la place que devrait prendre ledit état.
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paul
6 décembre 2010 19:38
Téléthon, piège à ...
En plus d’une carence de l’État, c’est un détournement d’argent public .
Les brevets et découvertes obtenus par la Recherche publique seront récupérés par le privé .http://www.marianne2.fr/Telethon-les-dons-d-aujourd-hui-font-les-profits-de-demain_a200512.html  ;
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clostra
6 décembre 2010 20:28
Alors, rien de neuf sous le soleil !
Et le médiator ce n’est pas un détournement de nos cotisations peut-être ?
Et les fameuses Unités de production qui devaient être associées aux Unités de Recherche et les universités coca colas ?
Et tous ces financements de la recherche publique par des firmes pharmaceutiques, ce n’est pas du détournement des intérêts de nos chercheurs peut-être ?
Vous vivez dans les forêts de Brocéliande avec la fée mélusine peut-être ?
Renseignez-vous pour les prochaines élections pour savoir dans quel monde vous vivez.
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Raskazé Vorony
9 décembre 2010 10:16
Beneolentia,
Je cois que je n’ai rien dit d’autre que ce qui a été écrit dans Marianne (sauf la mention au crédit d’impôt, c’est vrai)
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basstemperature
9 décembre 2010 11:09
"Musima,
Je pense bien à vous lire être encore plus dans la subversion que vous, puisque je dis que devant la carence de l’état les malades et leurs familles se sont organisés pour mettre en place une recherche totalement délaissée par les pouvoirs publics, ce qui me donne grand espoir
Quand ils se prennent en main, les citoyens réussissent là où l’état échoue.
Bonne leçon, non ?«(je réagis ici, puisqu’a apparemment le site ne permet de poster une réponse a une autre réponde qui partait sur la base de la réaction de musima)
Raskazé :
C’est étrange votre réaction, qui tend a faire croire que le téléthon ça serait avant tout les »familles & malades« qui se sont serré les coudes pour financer la recherche dont ils auraient besoin que l’état finance pas ...
Par ce que depuis quelques années, la mode chez les citoyens handicapés est que justement ils en ont ma claque de la société qui dit dans son message qu’ils »faut les faire guérir de leur handicap« : bref le matraquage qu’ils sont »anormaux«
Très très étrange puisque aujourd’hui les handicapés moteurs lourds eux demandent surtout des investissements non pas dans les contes de bonnes fées sur des guérisons qui ne viendront pas, mais une insertion dans la société, qu’ils soient reconnus comme ils sont comme des gens normaux comme n’importe quelle autre personne, des équipements dans les lieux publics pour qu’ils y aient accès
Et la fin de la discrimination dans l’accès au travail dans la mesure du possible bien entendu
Très étrange donc, que pour vous en 2010, vous pensez cela : que le téléthon c’est les myopathes qui ... Non non non !
C’est l’AFM une asso qui dit qu’ils doivent guérir et viens surtout manipuler les familles qui n’ont pas encore été exploitées en ce sens pour venir faire chialer a la TV
Car il serait très étrange que les myopathes aient un discours différent des autres handicapés qui en ont marre de toujours le même pathos sur leur handicap par de ouin ouin autour de la maladie en les maintenant dans le statu de l’anormalité a vaincre par forcément le but de la guérison !
De + le téléthon c’est quand même 30 ans de dons,et entre 5 et 6 milliards d’euros collectés depuis les premiers téléthon en france ...
6 milliards d’euros pour la recherche : ça fait un budget gigantesque quand on y repense donc que l’AFM a eu entre les mains, avec chaque années le même mensonge : on est a 2 doigts d’avoir les solutions, bref de les faire »remarcher«
Vous vous trompez lourdement, le téléthon en 2010 n’est certainement pas les familles et les malades qui se serrent les coudes ! Eux depuis 30 ans : ils ont bien compris qui ils étaient dans ce mic mac annuel pour faire chialer dans les chaumières : ils sont l’électricité nécessaire pour faire tourner la trayeuse a lait : et la vache ben la ménagère de 50 balais qui chiale devant les bambins en fauteuil roulant
Le téléthon en 2010 c’est surtout l’AFM accro aux dons qui ne veut surtout pas admettre que 30 ans de téléthon c’est l’échec massif concernant l’aspect thérapeutique dont non nous n’en sommes pas a 2 doigts ! Le téléthon aurait du d’ailleurs cesser dans les années 90 quand la recherche s’est aperçue que non la thérapie génique ne pourra rien pour les myopathes !
Aujourd’hui le seul espoit qu’ils leur reste : peut être la thérapie génique au nanoparticules d’or contenant le produit a faire assimiler aux cellules ... Mais ça c’est pas du tout du domaine de la recherche du téléthon justement, les nanotechnologies sont actuellement financées de partout en réalité a travers le monde, mais demanderont encore facile 15 a 20 ans ne serait ce que pour le retour sanitaire ect
De ce fait, il est bien question a mon avis aujourd’hui d’une vaste escroquerie ou l’on fait l’appel au don, pour faire croire qu’on va vaincre une maladie par de la recherche, alors qu’il y a déja eu des milliards d’euros pour ça depuis 30 ans de téléthon ! Cela relève de la manipulation et de l’escroquerie avec toujours le même refrain : on est a 2 doigts ?
2 doigts de quoi ? De palper les dons : a ça oui, ça c’est certains !
Aujourd’hui le seul espoir raisonnable qu’il reste a la myopathie de trouver un jour un traitement : ce sont les nanotechnologies et ce sont des recherches qui sont loin loin de manquer de financement : car pour de nombreux domaines, les pays occidentaux ont pariés dessus et financent avec le privé !
Pour moi on est bien dans un cas ou l’AMF est incapable d’admettre surtout qu’elle devrait maintenant s’effacer pour d’autres causes ou l’on peu peut etre agir via des dons : notamment cancer, sida et autres maladies orphelines
Ils sont incapables d’abandonner la manne tel des accros au magot
Les myopathes aujourd’hui sont comme la plupart des autres handicapés : la guérison ils n’y croient plus : y a que l’AMF et son besoin massif de pognon qui »y" crois