@ l’auteur,

merci pour votre article 

la fédération de maladies orphelines a lancé une pétition : www.maladies-orphelines.fr/petition/

• " Fin du Plan Maladies Rares :
  les raisons de notre inquiétude
   
  La FMO lance une campagne de mobilisation
   
  Le mois de janvier 2008 marque le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.
   
  Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et lance une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris. (...) "
  

voir aussi le site :

• http://maladies.rares.free.fr/associations_liens.php