On peut penser tout ce qu’on veut du Téléthon mais il ne faut pas réduire l’action de l’AFM à la recherche (bien que le Téléthon évidemment joue sur la corde sensible de la « possible guérison »). L’AFM c’est aussi des « Techniciens d’insertions », salariés par l’AFM qui au quotidien assistent les familles, les enfants, vont dans les écoles, les hôpitaux. L’argent de l’AFM a permis d’ouvrir des consultations spécialisées pour les myopathies, en appportant du personnel et des fonds. L’AFM aide les familles lorsqu’il faut financer l’achat d’un fauteuil éléctrique (car malheureusement la Sécu ne le prend pas en charge complétement et le prix est démentiel). L’association finance aussi des aménagements de logements pour les myopathes... On peut aussi évoquer les documents édités par l’association pour informer les patients, le public ainsi que les soignants.

Et attention,je ne fais pas partie de l’AFM ! Je travaille dans un hôpital, au quotidien avec des myopathes, et faute de financement Sécu, nous sommes bien content d’avoir cette association pour nous aider ! Leur action au quotidien est peut être + à médiatiser que la recherche et ses possibles débouchées...