Puisqu’elle ne peut faire autrement avec ses maladies, elle doit continuer et ne prendre que le positif des choses. Ne pas s’encombrer d’inutiles charges négatives, c’est et sera son lot pendant de très longues années. Sa vie n’en sera que plus éclatante, car après tout qu’a t-elle de moins à perdre ?

J’ose et je me permets d’écrire ce commentaire, car je sais la douleur d’avoir un enfant atteint d’une saloperie de syndrome dont on ne savait rien avant.

La culpabilité en tant que parents d’avoir « donné » ce genre de chose à son enfant, vous massacre une existence mais on fait avec puisque l’enfant vous souris et vous remonte le moral en plus.