En hommage à la patiente pionnière de la greffe de la face

J’ai été attristée d’apprendre qu’Isabelle Dinoire, la première patiente à bénéficier d’une greffe des tissus composites de la face, est actuellement sans travail.

 

Comment se fait-il qu’une société qui se targue de solidarité se prive des compétences humaines de cette femme, qui a toujours su si bien analyser ce qui lui est arrivé, tout en restant ouverte aux autres et au monde, dans la retenue et la pudeur ? Pareille intelligence des situations n’est pas donnée à tout le monde.

 

"Je suis revenue sur la planète des humains." (Le Monde, 08/07/2010). L’avait-t-elle jamais quittée ? Si ce qui est humain nous est étranger, alors peut-être que cette femme a raison.

 

Un travail à la chaîne dans une usine ?! N’a-t-on rien de mieux à donner à faire à la première patiente greffée du visage ? Ne pourrait-on pas lui trouver un emploi dans le milieu médical, hospitalier ? Elle ferait sans aucun doute une excellente secrétaire médicale ou assistante de chef de service hospitalier, pour commencer. Qui est mieux placé qu’elle pour comprendre les patients, défendre leurs intérêts ? Toutes ces associations visant à promouvoir le don d’organes en nous chantant sur tous les tons la chanson de la générosité - mais les Français manqueraient-ils de coeur au point de compromettre le succès des greffes ? Et si le manque de greffons s’articulait en fait autour du prélèvement d’organes et des inquiétudes qu’il suscite, donc en amont de la greffe ? - feraient bien de songer à ce (ceux et celles) qui justifie(nt) leur existence. Une association défendant la cause du don d’organes en développant de longs et/ou répétitifs discours (martelage médiatique à grands frais, qui finit par lasser) sur la générosité du don (marketing du Don) sur tous les réseaux sociaux et autres applications branchouilles (la com’ c’est une question de budget) est moins crédible aux yeux des usagers de la santé (qu’il ne faudrait pas prendre pour des canards sauvages) que si elle aide les greffé(e)s qui vont bien à rebondir dans leur vie sociale et professionnelle. Entendre Isabelle Dinoire faire la promotion du don d’organes (peut-on être juge et parti ?) m’intéresse moins que de savoir si elle a enfin pu trouver le boulot qu’elle mérite, ce qui lui permettra enfin d’apporter ses talents à la société qui en a tant besoin. A mon tour de lancer un appel à la générosité de ces associations ...

 

Ma devise préférée : "Il ne faut pas penser pour changer [le monde], mais changer pour penser." (Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group). Les associations visant à promouvoir le don d’organes visent à penser pour changer le monde. Comment leur faire comprendre qu’il faut qu’elles changent pour penser ? Je ne suis pas Jésus-Christ ...

Les associations existantes sont : France ADOT (Association pour le don d’organes et de tissus), c’est une association généraliste. Les autres regroupent des patients greffés ou en attente de greffe, organe par organe : coeur, coeur-poumons, reins, foie, pancréas pour le diabète, etc ... Un tel cloisonnement peut s’avérer problématique dans le cas d’une spécialité encore sous-représentée en comparaison de la greffe du rein par exemple (les deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein) : la greffe de la face. Or "la grande aventure de la greffe du visage est en marche." Hier a été annoncée une "première mondiale" : le Pr. Laurent Lantieri et son équipe auraient réalisé, au CHU d’Henri-Mondor (Créteil) la "première greffe totale de la face" fin juin 2010. Nul doute que d’un seul coup d’un seul, la liste d’attente des patients en attente de greffe de la face va s’allonger ... Selon une infirmière de cet hôpital, la pénurie de tissus composites de la face en vue de la greffe se fait déjà sentir, alors que l’aventure en est à son début ... Le Pr. Lantieri va voir beaucoup de patients ... Beaucoup d’appelés, peu d’élus : la greffe de la face risque de se trouver d’emblée victime de son succès, il faut progresser dans cette aventure avec prudence, sans tenir les usagers de la santé à l’écart d’une réflexion en évolution constante sur le sujet - dont la richesse est loin d’être tarie.

La grande question : France ADOT va-t-elle promouvoir et défendre les intérêts des patients en attente d’une greffe de la face - ou greffés de la face - ou faudra-t-il créer une nouvelle association (de nouvelles associations régionales) ? En 2012, l’institut européen Faire Faces devrait voir le jour au CHU d’Amiens, sous l’impulsion du Pr. Bernard Devauchelle, pionnier de la greffe des tissus composites de la face. Nul doute que cet institut à échelle européenne jouera un rôle déterminant pour défendre les intérêts des patients en attente de greffe de la face, ou ayant bénéficié d’une telle greffe, et afin de favoriser l’intégration sociale et professionnelle de patients greffés ...