mercredi 27 août 2008 - par Catherine Coste

La « règle du donneur mort » : une voie sans issue !

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne de premier plan, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes “à cœur arrêté” aux Etats-Unis et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite « à cœur arrêté », se pratique depuis plus de quinze ans aux Etats-Unis et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque-là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel.
 
L’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements à cœur arrêté – Donation after Circulatory Death en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Pr James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, Etats-Unis.
 
Les réflexions de l’article sont étayées par un débat filmé et retransmis sur le NEJM (lien). Ce débat concerne des questions d’éthique soulevées par la pratique aux Etats-Unis des prélèvements à cœur arrêté.
Prélèvements “à cœur arrêté” : le divorce entre la France et les États-Unis
 
Ce qui frappe d’emblée, c’est le divorce entre deux orientations : celle française d’un côté, et celle américaine et canadienne de l’autre. D’un côté, il n’est à aucun moment envisagé de remettre en question « la règle du donneur mort » qui prévaut en France : tout donneur d’organes, qu’il se trouve en état de « mort encéphalique » ou en « arrêt cardio-respiratoire persistant » (ce dernier état permet le prélèvement « à cœur arrêté »), doit être irrévocablement mort au préalable du prélèvement de ses organes. La mort de ce donneur avant le prélèvement de ses organes doit être établie selon des critères univoques et irrévocables, autour desquels il y a consensus, de la part des usagers de la santé et du corps médical. Par là même, un débat sur la différence entre donneur d’organes mort et donneur d’organes mourant ne peut avoir lieu en France, du moins officiellement. Le donneur d’organes est mort, c’est inscrit dans la loi. S’il était mourant, donc non encore mort, le prélèvement de ses organes constituerait un délit susceptible d’entraîner la comparution des chirurgiens préleveurs en justice.

En France, la « règle du donneur mort » a force de loi. Prélever un donneur mourant constitue un crime. Le discours grand public sur les transplantations d’organes affirme donc que le donneur est mort. À aucun moment, il n’est question de donneur mourant.
 
Or, voici qu’une revue scientifique anglo-saxonne majeure publie un débat sur l’éthique des transplantations où tous les protagonistes contestent « la règle du donneur mort »  : affirmer que les donneurs d’organes sont morts n’est pas honnête. Personne ne peut dire que ces donneurs sont morts, tout le monde l’a bien compris. Les acteurs de ce débat sont des figures de premier plan : George Annas, de la Boston University School of Public Health ; Arthur Caplan, de l’université de Pennsylvanie ; et Robert Truog, de la Harvard Medical School. Ces trois spécialistes sont unanimes : « la règle du donneur mort » constitue une aporie, elle est inopérante et il convient de la supprimer : « the dead donor rule doesn’t meet the point ». Par quoi la remplacer ? Comment mettre en place des garde-fous efficaces à 100 % ? La réponse de ces trois spécialistes, même si elle diverge dans les détails, s’accorde sur un point : il faut « remplacer la règle du donneur mort par l’information et le consentement éclairé ». Serait-ce à dire que là où la règle du donneur mort est inscrite dans la loi, il ne saurait y avoir d’information et de consentement éclairé ?
 
Le débat et l’article du Pr Bernat s’appuient sur des cas récents de prélèvement « à cœur arrêté » aux États-Unis, dont Le Monde du 15/08/2008 s’est fait l’écho :
« Trois transplantations cardiaques effectuées sur des nouveau-nés, dans des conditions qui ne respectent pas pleinement la définition de la mort.

Ces opérations ont été effectuées, avec l’accord écrit des parents des donneurs et des receveurs, entre mai 2004 et mai 2007. Les donneurs ont été prélevés à un âge moyen de 3,7 jours et les receveurs, qui souffraient de graves pathologies malformatives cardiaques, étaient inscrits sur une liste d’attente et âgés de 2 à 3 mois. Au vu des différentes pathologies dont souffraient les nouveaux-nés considérés comme des donneurs potentiels, la décision a été prise d’interrompre au plus vite les soins les plus lourds tout en programmant le prélèvement du cœur.
 
LES FRONTIÈRES DE L’ACCEPTABLE

L’équipe chirurgicale a ensuite choisi d’établir, selon de nouveaux critères, le diagnostic de décès des futurs donneurs. Alors que les recommandations officielles disent que ce diagnostic doit être posé au bout d’environ cinq minutes d’arrêt cardiaque, les chirurgiens ont estimé qu’ils pouvaient réduire ce délai à 75 secondes. Ils expliquent, pour justifier leur initiative, que toutes les données disponibles laissent penser que, passé une minute, il n’existe pratiquement plus aucune chance de reprise d’activité cardiaque et donc plus d’espoir de ressuscitation. Ils font aussi valoir, en substance, que plus le greffon cardiaque est de qualité, plus grandes sont les chances de succès de la greffe. Dans les trois cas, les enfants greffés sont vivants alors que le taux de survie n’est que de 84 % dans un groupe de 17 enfants greffés selon les recommandations en vigueur.  » (source)
 
Tout d’abord, il faut préciser que cette situation serait impossible en France : les prélèvements « à cœur arrêté » ne permettent pas le prélèvement du cœur, qui est en trop mauvais état dans cette situation. Pour plus d’information sur les prélèvements « à cœur arrêté » en France, voir l’article Wikipedia (lien).
 
Ces débats éthiques et techniques serrés, autour d’un sujet quasiment inconnu du grand public français, celui des prélèvements « à cœur arrêté », seraient hors de portée des usagers de la santé en France. Certes les techniques de prélèvement « à cœur arrêté » varient d’un pays à l’autre, outre le fait qu’en France on ne peut pas prélever le cœur dans cette situation alors qu’aux États-Unis cela est pratiqué. Or, les disparités « complexes » entre les pays peuvent se résumer :
 
En France, les prélèvements « à cœur arrêté » se font suite à l’échec des tentatives de réanimation consécutivement à une situation d’arrêt cardiaque. Aux États-Unis et au Canada, ces mêmes prélèvements se font suite à une décision d’arrêt des soins dans une situation de fin de vie, et non suite à un échec des tentatives de la réanimation.
 
Nous défendons l’idée selon laquelle ces débats éthiques concernent en premier lieu les usagers de la santé et doivent être posés en termes simples et honnêtes afin d’être portés à la connaissance du plus grand nombre.

Le constat de décès : deux concepts distincts : la mort légale et la mort physiologique :
 
Avant la pratique des transplantations, la définition légale de la mort et l’état physiologique réel dans lequel se trouvaient ces patients dont on déclarait le décès coïncidaient, il y avait même une marge de sécurité : ne veillait-on pas pendant plusieurs jours un défunt reposant sur son lit de mort, proches et amis se relayant à son chevet ? Sans aller jusqu’à attendre la décomposition du mort, ce qui s’est pourtant pratiqué dans beaucoup de civilisations, les veillées funèbres, tout comme le croque-mort, avaient aussi pour fonction de s’assurer... que le mort était bien mort ! Cette époque fut donc marquée par une large marge de sécurité visant à s’assurer de la mort physiologique de la personne consécutivement au constat de décès par le médecin.
 
Vinrent les premières transplantations d’organes, aux États-Unis et en France, à la fin des années 60 : des cas de mort encéphalique prolongée ont permis le prélèvement d’un seul organe d’abord, puis de plusieurs ensuite - « bloc cœur-poumons » tout d’abord, puis prélèvement multi-organes bien plus tard - et la greffe d’un seul, puis de plusieurs organes prélevés. Les bénéficiaires de ces greffes étaient des patients dont le pronostic vital était menacé à très court terme par une défaillance irréversible d’un organe vital (cœur, poumons). Aujourd’hui, avec le prélèvement multi-organes, un seul donneur prélevé peut donner des années de vie en plus, mais aussi améliorer le confort de vie de quatre à six patients. En effet, si le cœur et les poumons, ou encore le foie sont des organes vitaux, il n’en va pas de même des reins, puisque la dialyse permet de maintenir en vie des patients atteints de grave insuffisance rénale. Aujourd’hui, avec le prélèvement multi-organes, il est possible de prélever sur un même patient dit « mort » le cœur, les poumons, les reins, le foie, le pancréas ou îlot pancréatique, les intestins, des veines, des artères, des tissus (dont les cornées), des bras ou avant-bras, des mains, une partie de visage (greffe de la face)... Cette liste est ouverte, car de nouvelles prouesses techniques sont sans cesse réalisées. Précisons que la greffe totale de visage est déjà prévue (lire l’article du Parisien du 03/08/2008). Des patients diabétiques âgés peuvent profiter d’une greffe de veine les sauvant de l’amputation, tandis qu’une greffe du pancréas ou de l’îlot pancréatique sauvera les diabétiques d’un traitement lourd, tout comme la greffe de rein pourra permettre à un insuffisant rénal d’échapper à la redoutable dialyse pour une dizaine d’années. On est loin de la pratique des premières greffes, qui visaient uniquement à sauver un patient jeune ou relativement jeune, menacé à court terme en lui greffant un nouveau cœur. Ce genre de greffe était du registre de l’exceptionnel, tandis qu’aujourd’hui, la greffe tend à être la solution à tout un ensemble de pathologies : diabète, insuffisance rénale, insuffisance cardiaque ou pulmonaire, etc.
 
La cause est donc juste : d’un côté, des patients morts ; de l’autre, des patients qu’une greffe pourrait sauver, aider, dont une greffe pourrait changer la vie. Mais qu’est-ce que la mort ? Qu’est-ce qu’un mort dont les organes sont encore vivants ? Reprenons le cours de notre histoire qui commence avec les veillées funèbres et les croque-morts.
 
À compter de la fin des années 60, et jusqu’au milieu des années 70, les transplantations étaient plutôt rares. Il fallait avoir la certitude du diagnostic de décès, en même temps qu’il fallait pouvoir disposer d’un cadavre « à cœur battant », afin que ce cadavre puisse fournir des organes viables, à des fins de transplantation. La mort encéphalique fut donc inscrite dans la loi en 1968, deux jours avant la première greffe de cœur réalisée en France par le Pr Christian Cabrol. La règle du donneur mort ne saurait être transgressée. Durant cette période, on assiste à un déplacement des frontières entre la mort légale d’un côté, et l’état physiologique des patients dont le décès a été prononcé d’un autre côté. La marge de sécurité, dont nous avons parlé plus haut en citant la pratique des veillées funèbres, s’amenuise considérablement, l’idéal est même qu’elle disparaisse : afin de disposer d’organes « frais », il faut obtenir au plus vite la certitude du décès du donneur afin de procéder au prélèvement de ses organes dans les plus brefs délais. Précisons aussi qu’à la fin des années 50 des prélèvements « à cœur arrêté » eurent lieu en France, sous le sceau du secret et de l’exceptionnel : il s’agissait de prélever les reins des condamnés à mort qui étaient décapités à la prison de la Santé : des équipes chirurgicales se précipitaient avec des liquides de refroidissement sur ces corps sans tête, afin de tenter de conserver les reins à des fins de transplantations. Une ambulance acheminait alors au plus vite ces « morts frais » vers le lieu du prélèvement d’organes. L’ère des premières greffes, avant l’arrivée des médicaments antirejet opérationnels au milieu des années 70, est caractérisée par la recherche de la coïncidence entre la mort légale et la mort physiologique, afin d’obtenir des organes viables à des fins de transplantation.

Vers la fin des années 1990, le discours se radicalise : un constat de décès précoce est souhaitable. Ainsi, le Dr François Paysant, du CHU de Rennes, service de Médecine légale, disait en 1998 :
 
« [...] un constat de décès précoce est souhaitable. Le taux de réussite de la transplantation de l’organe est en relation avec le délai entre la mort et le prélèvement".

Depuis 1968, la mort du cerveau équivaut à la mort, d’un point de vue légal. Mais les critères de cette mort du cerveau (mort encéphalique) ne sont pas définis par la loi. La circulaire de 1968 annonce seulement que la définition de ces critères est imminente et qu’elle sera fournie par l’Académie de médecine. Or, ces critères de définition de la mort encéphalique n’arriveront qu’en 1996 ! Depuis la fin des années 90 et, au plus tard, depuis la loi de bioéthique d’août 2004, le "constat de décès précoce" n’est plus seulement "souhaitable", il est devenu une pratique prescrite par la loi. Le "constat de décès précoce" signifie que les médecins constatent le caractère irréversible du processus de mort chez le patient. Ils constatent que le patient a atteint un point de non-retour dans le processus de mort. C’est la prévision de la mort du patient qui justifie le prélèvement d’organes, et non plus le constat de décès du patient !
 
La définition légale de la mort encéphalique datant du 6 août 2004 (loi de bioéthique) intègre cette obligation de précocité du constat de décès, dans le but d’améliorer les résultats des transplantations. En clair, les équipes de prélèvement d’organes vont pouvoir intervenir en prévision d’une mort certaine du patient pour prélever les organes du patient "décédé" (c’est-à-dire dont on prévoit la mort certaine et imminente). Cela permet d’augmenter le taux de réussite de la greffe chez le receveur, mais cela permet aussi de prélever chez le donneur à un stade moins avancé du processus de mort.

Pourquoi une telle radicalisation du discours, et quelles en sont les conséquences ?

Les débuts des greffes étaient marqués par deux obstacles majeurs : l’infection, et aussi et surtout le rejet de l’organe greffé, entraînant la mort du patient greffé. La découverte de la cyclosporine en 1972, puissant médicament antirejet, a permis l’amélioration considérable du résultat des greffes ! Techniquement, la greffe était déjà possible ; désormais son efficacité n’est plus à démontrer. Mieux : les progrès n’ont pas cessé depuis. Dès lors, au fil du temps, la liste des patients en attente de greffe explose, la pratique des greffes est comparée à une « indication courante » dans des journaux grand public des années 80 et surtout 90 ! Dès lors, la pression exercée par les patients en attente de greffe n’a cessé d’augmenter. C’est sous la pression du nombre sans cesse croissant des patients en attente de greffe que la pratique du constat de décès précoce s’est renforcée, jusqu’à se trouver inscrite dans la loi, cette dernière étape étant jugée nécessaire afin que la pratique des transplantations d’organes rencontre l’acceptation sociétale.

La fin des années 1990 marque donc un point de rupture puisque le décès légal d’une personne et son état physiologique réel au moment du constat de mort légale ne se recouvrent plus, comme c’était pourtant encore le cas à la fin des années 1960.
 
Il y a divorce entre le constat de décès légal et l’état réel de la personne au moment du constat de son décès.

Pourtant, en France comme aux États-Unis et dans le reste du monde, on continue à dire que le donneur d’organes est mort. C’est la «  règle du donneur mort », qui prévaut dans le monde. Deux pays se distinguent néanmoins : le Japon et le Danemark.
 
Le premier pays connaît un taux de prélèvement d’organes à partir de donneurs décédés très bas, car très tôt des débats ont lieu, incluant le grand public : il s’agit de débats sur le constat de décès sur le plan de l’éthique, en ce qui concerne le donneur « décédé » en état de mort encéphalique.
 
Le cas du Danemark est très intéressant, et aussi très peu connu : le Dr Guy Freys, du département de Réanimation chirurgicale des hôpitaux universitaires de Strasbourg, dans sa présentation du 30/03/2007 intitulée « On ne meurt qu’une fois, mais quand ? », souligne « qu’en Europe, le Danemark s’était longtemps distingué » :
 
« La mort encéphalique y était vue comme un état permettant d’aller aux prélèvements d’organes, mais il était entendu que la mort ne survenait véritablement qu’avec l’arrêt du cœur pendant le prélèvement des organes. C’est lors d’un référendum que la population du Danemark va réagir : selon elle, cet état de fait n’est pas logique. Il faut que la mort soit l’instant où on fait le diagnostic de mort encéphalique pour que ce système de transplantations d’organes soit acceptable et compréhensible. C’est sa population qui a rangé le Danemark dans la mouvance de tous les autres pays d’Europe. » (source).

Il est important de comprendre que ce changement légal n’a rien modifié à la pratique des prélèvements d’organes au Danemark : l’état physiologique du patient prélevé n’a changé en rien au moment du prélèvement de ses organes. Seul son statut légal a changé. L’exemple du Danemark prouve bien qu’il n’y a pas nécessairement concordance entre l’état physiologique et l’état légal.

C’est avec la pratique des prélèvements « à cœur arrêté » aux États-Unis et au Canada que la règle du donneur mort est publiquement battue en brèche. Cette pratique existe depuis plus de quinze ans aux États-Unis, tandis qu’en France, sous sa forme actuelle, elle n’existe que depuis 2006, la pratique des prélèvements « à cœur arrêté » sur les condamnés à mort ayant cessé avant et au plus tard avec l’abolition de la peine de mort en France en 1981. Nous insistons sur le fait qu’il s’agissait là de cas rares. Or, une situation d’arrêt cardiaque, qui depuis 2006 peut faire de tout usager de la santé un donneur d’organes potentiel, concerne chacun d’entre nous. La situation d’arrêt cardiaque est devenue bien plus fréquente que la peine de mort en France, et tout usager de la santé est présumé consentir au don de ses organes à sa mort, le consentement présumé étant inscrit dans la loi en France, et ce depuis le début des greffes.
 
Nous voici parvenus à ce qui fait l’objet du débat filmé mis en ligne le 14/08/2008 sur le site internet du NEJM. Ce débat a lieu suite à une constatation :
 
Les tentatives d’élargir le pool des donneurs d’organes tout en respectant la règle du donneur mort se sont avérées vaines. Cela est officiellement reconnu aux États-Unis, mais aussi au Canada. Nous serons alors confrontés au paradoxe suivant : en France, le donneur d’organes est mort ; aux États-Unis et au Canada, ce même donneur d’organes est mourant. Le Dr Marc Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart, parle d’un « retard à l’allumage » pour qualifier la position de la France dans cette situation. Mais on pourrait tout aussi bien dire qu’aux États-Unis et au Canada, il existe une volonté de retourner à la situation du Danemark d’avant le référendum, tandis que la France a choisi l’orientation inverse. On peut se poser la question de savoir si la France finira par opter pour la remise en question de la « règle du donneur mort », tant il est vrai que, de manière générale, les choix sociétaux et individuels des pays anglo-saxons et ceux de la France divergent.
 
Mort légale et mort physiologique : les situations française et américaine : des contradictions !
 
Les modifications successives de la définition légale de la mort en France - l’incompétence du cerveau équivalant à la mort légale depuis la circulaire de 1968 et les lois de bioéthique de la fin des années 90, revues en 2004 ; l’état d’arrêt cardio-respiratoire persistant équivalant à la mort légale depuis 2006 - dans le but de justifier les prélèvements d’organes d’un point de vue légal sont de plus en plus problématiques et divisent aussi bien le corps médical que les usagers de la santé. Ces définitions légales de la mort suivent de très près les progrès scientifiques ; elles ne sont donc pas exemptes de « querelles de spécialistes » et autres polémiques. Les transplantations d’organes constituent un des domaines de la médecine où l’on légifère le plus : donner une définition légale de la mort, voilà qui complique singulièrement la médecine des transplantations. Ces lois successives sont très peu connues du grand public. Or le consentement éclairé inscrit dans la loi de bioéthique en vigueur actuellement ne fait pas exception à la règle : nul n’est censé ignorer la loi. Sauf à ses dépens.

Quelles sont les contradictions majeures inhérentes à ces définitions légales de la mort ? En France, si la mort du cerveau est la mort d’après la loi, que dire de l’arrêt cardio-respiratoire persistant qui permet de prononcer le décès légal de patients dont la mort du cerveau n’a pas pu être vérifiée et n’est pas requise au préalable du prélèvement d’organes ? Côté américain : pour en revenir aux cas des trois nourrissons dont le cœur a été prélevé aux États-Unis, le neurologue James Bernat (Dartmouth Medical School, New Hampshire) observe que le fait d’obtenir une reprise de l’activité cardiaque chez le receveur pose la question de savoir si l’arrêt cardio-vasculaire chez le donneur était ou non irréversible. Pour l’éthicien Robert Veatch (Georgetown University, Washington DC), il est acquis qu’en agissant de la sorte on ’interrompt une vie par prélèvement d’organe.

Il est capital, pour comprendre l’histoire des transplantations d’organes, d’envisager clairement ce glissement des frontières de la mort : d’abord un constat de décès assorti d’une grande marge de sécurité (les veillées funèbres) ; puis un constat légal de décès coïncidant avec l’état physiologique réel du patient : c’est le cas lors des premières transplantations en 1968 et des prélèvements « à cœur arrêté » sur les condamnés à mort guillotinés à la fin des années 50. Dans les deux cas, il ne s’agissait pas de généraliser la pratique des transplantations, ni d’étendre un pool des patients en attente de greffe, afin de faire de la greffe un traitement courant ! Avec l’apparition de la cyclosporine (ou ciclosporine), puissant médicament antirejet, les résultats des greffes donnent à penser que la pratique des transplantations est généralisable. On assiste alors à un clivage entre le constat légal de décès permettant le prélèvement d’organes d’un côté et l’état physiologique réel des patients donneurs potentiels (dont le décès légal a été prononcé) de l’autre. Ce clivage, cette déchirure sont dus à l’explosion du nombre de patients en attente de greffe et à la pression sociétale visant à garantir l’accès à la greffe pour le plus grand nombre. Aujourd’hui en France, et ce depuis la fin des années 90, le décès peut être anticipé dès lors qu’un cas de transplantation d’organes est envisageable. La loi permet de faire d’un décès prévisible un constat de décès : le décès précoce est inscrit dans la loi en France. Cette pratique est dite éthique car elle permet la généralisation de la pratique des transplantations d’organes, reposant sur la générosité et sur la solidarité entre les usagers de la santé. Ce système repose sur la générosité ; et non sur l’information, ni sur le consentement éclairé, alors même que le consentement présumé est inscrit dans la loi, que nul n’est censé ignorer. Les changements de loi successifs ne portent pas sur le don d’organes : depuis les débuts, le consentement présumé est inscrit dans la loi, de ce côté-là, rien n’a changé. Ce qui fait périodiquement l’objet de modifications légales, à mesure des progrès de la science, c’est le constat de décès sur le plan légal, et non le consentement présumé ! Or, le grand public ignore largement ces modifications légales ou législations successives concernant le constat de décès. Tous les citoyens savent-ils seulement que les médecins peuvent déclarer morte une personne dont le cœur bat toujours, en vue du prélèvement des organes de cette personne ? Il s’agit là pourtant du b.-a.-ba de l’affaire ! Les institutions publiques françaises demandent aux citoyens de réfléchir au don d’organes, sans qu’il s’agisse d’informer sur les définitions légales de la mort ou de soumettre ces dernières à un référendum. Nous nous trouvons là face à une contradiction majeure, du seul fait que nul n’est censé ignorer la loi.
 
Jusqu’où est-il permis d’aller afin de défendre l’accès à un organe de remplacement pour tous ? Jusqu’où peut-on céder à la pression considérable que constitue la liste nationale des patients en attente de greffe ? Si la mort légale d’un patient en réalité mourant peut être prononcée, à quel moment au cours de ce processus y a-t-il information et consentement éclairé de l’usager de la santé ? Notre système légal de consentement présumé repose pourtant sur l’information et le consentement éclairé, qui sont tous deux inscrits dans la loi de bioéthique actuellement en vigueur, en attendant sa révision d’ici 2009. En France, on estime que l’usager de la santé doit seulement connaître l’existence du consentement présumé afin de donner un consentement éclairé sur la question du don de ses organes. Est-ce à dire que la réflexion sur le don lui permet de faire l’économie d’une réflexion sur la mort ? À la question sur le constat de décès, le discours public répond sur le don. Il s’agit-là d’un discours biaisé, qui rend le consentement éclairé impossible.
 
Face à la constatation des faits – nul ne peut dire que les nourrissons américains dont le cœur a été prélevé étaient morts ; ils étaient mourants – les protagonistes du débat publié dans le NEJM demandent qu’à la règle du donneur mort se substituent l’information et le consentement éclairé.
 
Face à la constatation du fait, qu’en France, le discours public répond sur le don lorsque la question du constat de décès sur le plan de l’éthique est posée, l’auteur de cet article demande qu’à la règle du donneur mort se substituent l’information et le consentement éclairé.
 
« Règle du donneur mort » : une orientation radicalement différente en France et aux États-Unis :
 
- Le premier pays persiste, et ce depuis le début des transplantations en 1968, dans ses tentatives visant à fournir des définitions légales de la mort permettant la pratique des transplantations. Ces définitions légales visent à justifier la pratique des transplantations d’un point de vue légal, afin de recueillir l’acceptation sociétale. Elles sont le garant de l’acceptation sociétale de la pratique des transplantations d’organes. Ces définitions légales sont envisagées comme le complément indispensable au consentement présumé inscrit dans la loi et comme une étape indispensable dans le processus visant à recueillir le consentement éclairé au don d’organe(s) et de tissus, puisqu’il est demandé à chaque citoyen de prendre position sur la question du don de ses organes et tissus. En dépit des querelles de spécialistes et des différentes législations successives, la règle du donneur mort est une constante, tout comme le consentement présumé. Cette perspective nous amène au constat suivant :
 
C’est la pérennité et l’inviolabilité de la règle du donneur mort qui justifie l’inscription dans la loi du consentement présumé, et qui rend superflue l’obligation d’affranchir l’information sur les prélèvements d’organes de la promotion du don. En effet, dans le discours officiel, l’information ne s’affranchit jamais de la promotion sur le don d’organes. Ce fait est présenté comme éthique du fait de la règle du donneur mort. Et c’est en effet ainsi que la population perçoit les choses.
 
Cette règle a donc force de loi, elle est officiellement inviolable, alors même que, dans les faits, elle est l’objet d’une polémique au sein du corps médical et de la population, voir les articles publiés récemment dans Le Monde, Le Figaro et Le Parisien sur les prélèvements d’organes « à cœur arrêté » en France (lire). Le divorce entre le constat de décès sur le plan légal d’une part et l’état physiologique réel du donneur d’organes potentiel dont le décès a été prononcé d’autre part est consommé, que ce soit aux États-Unis, au Canada ou en France, pour ne nommer que ces pays. Le fait que la règle du donneur mort a force de loi en France n’a rien pu changer et ne changera rien à ce divorce, à cette déchirure, qui pose des problèmes sur le plan de l’éthique.
 
- Le deuxième pays officialise la fin imminente du règne de la règle du donneur mort. Il faut abandonner l’idée que, face au vieillissement de la population (augmentation des besoins en organes et tissus de remplacement) et à l’immense pression au quotidien pour trouver des organes viables à des fins de transplantations, il serait possible de « mieux border » le constat de décès, afin de faire en sorte que le constat de décès sur le plan légal et l’état physiologique réel du patient potentiel donneur d’organes dont le décès a été prononcé puissent correspondre. Nous l’avons vu, dans les faits, cette correspondance n’a pu se trouver que lorsque la pratique des transplantations était peu développée, c’est-à-dire avant l’existence des médicaments antirejet efficaces apparus dans les années 70 (cyclosporine). Face à ce constat de l’inefficacité de la règle du donneur mort pour résoudre le problème de pénurie de greffons, les protagonistes du débat publié par le NEJM proposent de remplacer la règle du donneur mort par d’autres garde-fous. Il s’agirait de remplacer un concept théorique, ou principe faisant abstraction des faits, par une pratique, en relation directe avec la constatation de faits. Ces garde-fous seraient l’obligation d’information et le consentement éclairé. Cette pratique, rendue obligatoire du fait même que la règle du donneur mort est inopérante, viendrait remplacer une règle hypocrite affirmant que le mourant est mort. Pour les protagonistes du débat mis en ligne sur le site internet du NEJM, il s’agit d’officialiser une pratique, et de la rendre transparente, afin de ne pas s’aliéner l’acceptation sociétale. Or, dans ce même souci de ne pas compromettre l’acceptation sociétale de la pratique des prélèvements d’organes, la France a choisi l’orientation inverse : il faut continuer à dire que le donneur est mort et que sa mort est inscrite dans la loi. En France, prélever un mourant serait un crime, sauf bien sûr si la loi venait à changer…
 
Derrière ces orientations se cachent des choix de société radicalement différents : pragmatisme et transparence prévalent aux États-Unis ; tandis que la France continue de voir ces mêmes « qualités » sous un angle très négatif : il y aurait confusion entre une décision d’arrêt de soins en fin de vie et une intention de prélèvement d’organes dans le cas des prélèvements « à cœur arrêté » aux États-Unis et au Canada, ce qui ne serait pas éthique (Pr Louis Puybasset, Unité de neuro-anesthésie-réanimation, Département d’anesthésie-réanimation, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris ; Dr Guy Freys, Département de réanimation chirurgicale des hôpitaux universitaires de Strasbourg). En France, les prélèvements « à cœur arrêté » qui ont repris en 2006 sont pourtant sous le signe d’une incohérence légale : la mort du cerveau prévaut légalement, alors que dans le cas des donneurs « à cœur arrêté » elle n’est pas requise ni vérifiée avant le prélèvement d’organes. Il semblerait donc que la France identifie un écueil éthique – la confusion entre une décision d’arrêt de soins en fin de vie et une intention de prélèvement d’organes aux États-Unis – sans toutefois pouvoir l’éviter.
 
En effet, en France, la frontière entre la décision d’arrêt de la réanimation (au bout d’une demi-heure) et l’intention de prélèvement d’organes n’est pas dénuée d’ambiguïté, cette problématique est d’ailleurs à l’étude actuellement à l’Espace éthique de l’assistance publique des hôpitaux de Paris (lire) :
 
« L’examen de deux situations cliniques a permis (…) d’approfondir la question de la notion "d’ambiguïté" qui peut sembler se trouver au premier plan dans les processus conduisant à considérer une personne comme donneuse potentielle ou non. » (source).
 
En France, comme dans les pays anglo-saxons, dans un contexte où l’éventualité d’un don d’organes est envisagée, arriver à faire coïncider le constat de décès sur le plan légal et l’état physiologique réel du patient dont le décès a ainsi été prononcé s’avérerait donc difficile, voire impossible, puisque, dans l’optique d’un prélèvement d’organes, le constat de décès légal se situe désormais en amont du décès physiologique. Les conditions qui allaient, à terme, rendre possible la pratique légale du constat de décès anticipé ont été concrétisées dès 1968, lorsque l’équivalence entre la mort légale et la mort cérébrale a été posée. Pour autant, il serait erroné d’affirmer qu’en France, la circulaire Jeanneney de 1968 a conduit tout droit à la situation actuelle.
 
La définition traditionnelle de la mort implique la cessation irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale. Il faut qu’il y ait destruction irréversible du cœur, des poumons et du cerveau pour prononcer le décès. Dans le cas d’un décès prononcé en vue d’un prélèvement d’organes, le cœur fonctionne toujours dans le cas de la « mort encéphalique », tandis que la mort cérébrale ou encéphalique est impossible à vérifier au préalable d’un prélèvement « à cœur arrêté » sur un patient en « arrêt cardio-respiratoire persistant ». Il est donc intéressant de constater que dans le cas d’un donneur d’organes potentiel dont le décès a été prononcé, deux des organes (sur les trois) remplissent les critères de la définition traditionnelle de la mort. Cette définition traditionnelle est vieille de plusieurs millénaires, elle a été modifiée en 1968, avec la circulaire permettant de décréter qu’une incompétence du cerveau équivalait à la mort légale.
 
Quelle sera l’orientation de la loi de bioéthique de 2009, à l’étude actuellement ?
 
Les acteurs des transplantations et les politiques devront garder à l’esprit un fait capital :
 
Tant que la règle du donneur mort aura valeur légale en France, l’information et le consentement éclairé, pourtant inscrits dans les lois de bioéthique successives, en même temps que le consentement présumé d’ailleurs, resteront lettre morte.
 
Dans quelle perspective inscrire une réflexion du grand public sur le don d’organes ?
 
La règle du donneur mort permet de faire la promotion du don d’organes, et non d’informer sur le don d’organes. Elle relègue aux oubliettes des questions de premier plan, telles que le constat de décès du donneur potentiel sur le plan de l’éthique, ou encore l’information du grand public, en prétendant qu’avec un donneur potentiel, on a affaire à un cadavre, et non à un être vivant ayant des droits civiques. Si cette règle est abandonnée, il ne sera plus possible de faire l’économie d’une information réelle, objective, débarrassée de toute promotion du don d’organes. Les besoins d’information vont être démultipliés. Les besoins de promotion vont se trouver considérablement réduits. En bref, l’exact opposé de la situation dans laquelle nous nous trouvons actuellement.
 
Aujourd’hui, dans le discours public sur le don d’organes, il n’est question que du don de ses organes après sa mort. Le discours public, qui prétend informer, est donc largement battu en brèche par la promotion. L’information et la promotion sont assimilées. D’où ce constat :
 
Entre promotion du don d’organes et information, le discours public sur le don d’organes ne peut être garant de l’information et du consentement éclairé pourtant inscrits dans la loi, puisqu’à aucun moment il ne s’affranchit de la promotion du don d’organes. En France, les institutions en place ont la double mission d’informer et de promouvoir le don d’organes.

A l’heure où on réfléchit sur les soins palliatifs en France et sur l’application de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti – les débats à l’Assemblée nationale sont retranscrits sur la chaîne parlementaire (voir) – et à l’heure où est recherchée une ouverture des conférences et discussions autour de cette loi vers le grand public ainsi que les modalités de cette ouverture, il serait bon de ne pas faire deux poids deux mesures : d’un côté demander aux Français de réfléchir sur leur fin de vie, et de l’autre censurer toute réflexion sur le sujet : douleur et prélèvement d’organes sur un donneur « mort », en disant que le donneur est mort car c’est inscrit dans la loi. Il faut garder à l’esprit que les deux problématiques se rejoignent, ou en tout cas le devraient.
 
Que le cas de ce donneur d’organes mourant relève des lois de bioéthique et non de la loi Léonetti du 22 avril 2005, que sa mort soit inscrite dans la loi, voilà qui est secondaire. Ce donneur d’organes mourant est une personne en fin de vie, voilà l’essentiel auquel tout usager de la santé et tout acteur des transplantations ferait bien de s’en tenir.
 
Le Pr Bernard Debré m’écrivait récemment à ce sujet : « Il faut informer les hommes et les femmes, de France et d’ailleurs (…)  ». A quand l’équivalent du débat américain en France ? Si seulement il ne s’agissait que d’un « retard à l’allumage ». Le 25/08/2008, réagissant à l’article paru dans le NEJM, le Dr Marc Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart, a déclaré : "Ils y viennent tous à la prise de conscience que ce n’est pas la mort qui détermine que l’on puisse prélever des organes. Le tour de passe passe est en train de s’accomplir : on oublie que pendant quarante ans on nous a seriné que c’est parce que les gens étaient morts que l’on pouvait prélever. Dans ma thèse (Transplantation d’organes et éthique chrétienne en 1992), j’écrivais que c’était une erreur de raisonnement de base de mettre une égalité entre quelqu’un qui est mort et quelqu’un qui va mourir."

4 réactions

    • Catherine Coste Catherine Coste 27 août 2008 12:43

      Vou avez raison, merci pour votre remarque. Le débat américain publié sur le NEJM le 14/08/08 est beaucoup plus ramassé, mais le grand public américain est au courant de cette "polémique" depuis plus d’un an (lire). Ce n’est pas le cas en France, précisément à cause du fait que la "règle du donneur mort" y a force de loi. Dans ce contexte, dire que le donneur n’est pas mort revient à accuser les chirurgiens préleveurs de commettre un crime. Dès lors, dans le contexte d’un article grand public sur le sujet, destiné à un lectorat français, il m’a semblé important de poser tous les jalons de la réflexion de manière explicite.
      Sur le weblog d’information "Ethique et transplantation d’organes", je fournis :

      - le résumé que vous auriez souhaité :

      http://ethictransplantation.blogspot.com/2008/08/la-rgle-du-donneur-mort-une-voie-sans.html


      - un article de fond sur le sujet, plus complet que celui proposé sur le site d’AgoraVox, car analysant des éléments de réflexion proposés par le Professeur Bernard Debré et par le cancérologue fondateur de l’INCa (Institut National du Cancer), le Professeur David Khayat :

      Lien pour télécharger le document PDF (21 pages) :
      http://nereja.free.fr/files/Donneur_Mort_0808.pdf

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  • Internaute Internaute 31 août 2008 11:09

    Il serait bon de rappeler qu’en France on dépèce les gens sans leur consentement. Il faut faire une déclaration spéciale pour ne pas rentrer dans le pool des dépeçables.

    Régistre Nationale des Refus aux prélèvements
    B.P. 2331
    13213 Marseille cedex 02

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    • lolet lolet 16 septembre 2008 13:34

      Oui, tout à fait !!
      D’ailleurs, par défaut, tout être humain est un donneur d’organes volontaire !
      C’est incroyable de devoir faire une démarche pour ne pas être "donneur d’organes volontaire"...
      <il est vrai que le droit à l’anonymat n’existe plus (pass navigo), ou qu’il faille payer pour le droit à l’anonymat !
      Dans la foulée, le droit de ne pas être dépecé suppose de faire une démarche contraignante et payante ... à l’heure du web, il faut envoyer un courrier papier ....
      Alors, quand j’entends parler d’étique, je me dis que ça part vraiment en vrille et que plus on parle de "qualité", "etique", etc ... tous ces mots qui se vident de sens !!!
      Elle est où l’étique quand par défaut, n’importe qui (une fois mort) peut être dépecé ????

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  • citoyen citoyen 1er septembre 2008 09:56

    Voilà un débat important tant sur le plan de l’éthique que sur le plan de l’activité médicale de la transplantation. Il est heureux que vous ayez publié cet article

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