vendredi 23 mai 2014 - par Tanguy Pasquiet-Briand

Le déni coupable de la maladie de Lyme

 "Lettre à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé."

Paris, le mercredi 21 mai 2014,

Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé,

A la suite de la diffusion d’un documentaire portant sur la maladie de Lyme (intitulé « Quand les tiques attaquent » et diffusé le mardi 20 mai 2014 à 20h35, sur France 5), je vous écris afin de vous faire part de ma profonde tristesse. Inutile politiquement, un tel sentiment n’est, j’ose espérer, pas totalement méprisable dès lors que l’on est confronté, de près ou de loin, à la maladie. Ma tristesse provient en réalité davantage du constat d’indifférence coupable des responsables politiques de mon pays, que du fait de côtoyer, dans ma famille, une personne souffrant de cette terrible maladie, au stade chronique. Car il y a dans l’atonie française à l’égard de la maladie de Lyme, la marque d’une forme d’arrogance scientifique et la preuve d’une méconnaissance sidérante des effets dommageables de cette pathologie. La France s’est pourtant longuement enorgueillie de sa médecine prétendument supérieure. Or elle ne fait qu’accumuler, relativement à la maladie de Lyme, qu’erreurs et retards. Alors que le Canada vient de voter une loi ayant pour objet de contenir, par la prévention et la recherche médicale, cette maladie ; que l’Etat de New-York vient de supprimer toute entrave à la prescription d’antibiotiques sur le long cours pour les malades subissant ce mal ; que l’Allemagne multiplie les pistes de recherche de traitement de la maladie, notamment l’hyperthermie ; la France, sûre de son génie scientifique en matière de recherche médicale, se signale par son incompréhensible inertie. En effet, le cadre réglementaire français en la matière fixe le traitement de la maladie à trois insuffisantes semaines d’antibiotiques, se fonde sur les avis de soi-disant grands professeurs de médecine qui n’ont jamais rien publié sur, au mieux la maladie de Lyme, au pire, quoi que ce soit, et empêche que les médecins qui essaient de soulager les douleurs des malades chroniques de Lyme, puissent ordonner la prise d’antibiotiques sur une longue période. En cela, il révèle la totale inadaptation des règlements médicaux en vigueur. Dès lors, Madame la Ministre, que pourriez-vous opposer aux personnes souffrant de la maladie de Lyme si ce n’est un aveu d’impuissance voire d’incompétence de la part du corps médical dont vous dirigez l’activité ?

La maladie de Lyme est, de façon certaine, une maladie qui, si elle n’est pas immédiatement traitée, peut se transformer en maladie chronique. Complexe à partir du moment où elle s’accompagne de co-infections, d’un terrain génétique favorable, ou d’un système immunitaire déjà fragilisé, elle fait désormais l’objet d’études approfondies, en particulier aux Etats-Unis. L’un de mes proches est affecté depuis plus de huit ans d’une neuroborréliose. La liste des symptômes qu’il a courageusement éprouvés vous effraierait et il n’est pas ici indispensable de vous les énumérer. En revanche, ce que vous devez savoir, c’est qu’il a dû attendre plus de cinq ans pour que le diagnostic de la maladie soit enfin établi. La faute à un corps médical ignorant, dont la réaction la plus fréquente a été de répondre, devant l’incompréhension de ses symptômes, par la conviction de la présence d’un trouble mental. La faute, plus sensiblement, à l’inadaptation des tests, et à l’incomplet consensus de 2006 relatif à la maladie de Lyme. Puis, plus fondamentalement, la faute à des firmes pharmaceutiques qui ne s’intéressent plus guère aux traitements par voie d’antibiothérapie. Elles n’ont en effet plus rien à gagner à l’exploitation de vieilles molécules depuis longtemps utilisées de manière générique. Par conséquent, elles n’investissent pas dans la recherche sur la maladie et corrélativement, ne financent pas les projets scientifiques qui chercheraient à la soigner et la guérir. J’attire donc votre attention sur le visionnage de ce documentaire aussi fondé qu’alarmant. Il a permis à ce proche que j’évoquais, de se sentir moins seul. Il lui a permis de nourrir l’espoir qu’il ne soit plus contraint de trouver un suivi médical approprié en Belgique et d’envisager de nouvelles thérapies en Allemagne. Que pouvez-vous concrètement dire à cela, Madame la Ministre ? Allez-vous enfin prendre à bras le corps une maladie qui à court terme, va engendrer d’immenses difficultés de santé publique sur lesquelles la France ferme docilement les yeux ?

De nombreuses associations de défense des malades de Lyme ont déjà essayé de vous sensibiliser, sans que vous n’apportiez de réponse. Je n’en fais pas partie. Mais je comprends parfaitement leur indignation. Le ton de ces quelques lignes peut laisser l’impression de la véhémence. Il ne trahit, encore une fois, qu’une forme de dépit teinté de tristesse. Il y a évidemment d’autres pathologies qui apparaissent, ou plus exactement, réapparaissent. Mais il est dramatique qu’aucun projet de recherche sur la maladie, ni qu’aucune volonté de prendre en charge la situation particulière des malades, particulièrement quant aux traitements et quant à la nature handicapante de la maladie de Lyme, ne se dessinent. Dans ce cadre, il doit être entendu que l’initiative de la présente lettre ne dissimule aucune entreprise de contestation partisane. Il n’y a là aucun calcul. Simplement un profond désarroi qui n’est que la conséquence de l’indifférence à laquelle il se heurte de toute part, aussi bien de la part du corps médical français dans son immense majorité, que de la part des pouvoirs publics.

Ainsi, Madame la Ministre, vous pourriez apaiser l’angoisse que génère la maladie de Lyme par l’enclenchement d’une réflexion collective aboutissant concrètement et rapidement sur un projet de loi. Le gouvernement français ne pourra plus longtemps s’abriter derrière le paravent inconsistant qu’incarne le corps médical pour évacuer, en toute bonne conscience, la maladie de Lyme. L’urgence d’entrevoir la pandémie qu’elle va constituer dans les années à venir devrait vous enjoindre d’anticiper ses effets dévastateurs. Cette revendication particulière n’annonce, au fond, qu’une future question d’intérêt général et de santé publique. Il vous est donc encore loisible de prendre les mesures qui s’imposent. Elles semblent pouvoir être ramassées en trois axes fondamentaux : la recherche scientifique (ce qui englobe évidemment la prévention, notamment en ce qui concerne les balades en forêt et la confrontation aux tiques), la libéralisation du dispositif réglementaire des prescriptions médicales en vue de traiter la maladie de Lyme sur le long cours et, enfin, la prise en compte des difficultés particulières que rencontrent les personnes atteintes par la maladie de Lyme (centres thérapeutiques spécialisés prenant en compte les situations de souffrance et de handicap). Certains députés de l’Assemblée nationale ne devraient pas tarder à vous demander de rendre des comptes sur ces différentes questions. Il ne tient qu’à vous de saisir l’opportunité de ne pas endosser l’entière responsabilité d’un déni médical qui n’a que trop duré.

L’urgence de la situation commande l’âpreté du propos. Il vous appartient de mettre en lumière une volonté politique. Selon les dires du Professeur de médecine Luc Montagnier, prix Nobel de médecine en 2008, « le monde entier est infecté par la maladie de Lyme ». En France, le pays entier est dans l’ignorance de la maladie de Lyme. A commencer par ceux-là mêmes qui sont censés s’en préoccuper.

Vous remerciant de l’attention que vous porterez à la présente lettre, je vous prie, Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, de croire en l’expression de mes respectueuses salutations.

 


24 réactions

  • Absolute 23 mai 2014 11:38

    Oui, l’attitude des autorités françaises est incompréhensible. Le problème est pris très au sérieux dans la plupart des pays, notamment l’Allemagne.

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  • Jean Keim Jean Keim 23 mai 2014 12:41

    Merci monsieur Pasquiet-Briand pour cette lettre responsable et compétente. 

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  • njama njama 23 mai 2014 13:56

    faudrait p’t-être voir avec le ministre de l’agriculture plutôt ? les tiques ne sont pas qu’un problème de santé.

    A partir du moment où les insecticides, pesticides divers, les remembrements, les déboisements, ont fait disparaître bon nombre de prédateurs des tiques (reptiles, batraciens, oiseaux, autres insectes ...), ils se sont mis à pulluler ...

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    • bakerstreet bakerstreet 23 mai 2014 14:05

      njama

      Remarque tout à fait judicieuse.

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    • périscope 24 mai 2014 00:41

      Un agriculteur, un bon, m’a dit exactement le contraire ce matin.
      Il avait, voici 20 ans une pâture sur de mauvaises terres, mal rainée et un peu délaissée, où les broussailles proliféraient. Quand il y passait à pieds, les tiques se collaient à ses jambes.
      Depuis qu’il a drainé, traité les repousses arbustives, le problème est règlé !

      Autre cas dans la ville proche, la municipalité a décidé de suivre la mode bio (et de faire des économies de tonte !) en fauchant tardivement l’herbe de placettes, terrains de jeux, etc.
      Depuis les habitants du lotissement proche, se plaignent des tiques ! 

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    • njama njama 24 mai 2014 14:17

      les tiques se collaient à ses jambes.

      Je n’ai jamais vu beaucoup d’agriculteurs se balader en short ...
      Évitez si possible de vous balader dans la campagne dans cette tenue de vacanciers ne négligez pas qu’un pantalon est une protection assez basique

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  • Louise Louise 23 mai 2014 16:10

    Cette maladie touche essentiellement des ruraux, peut-être Est-ce la cause du manque d’intérêt qu’elle suscite ?...

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    • périscope 24 mai 2014 00:48

      Remarque plus que pertinente.
      En plus, on vous moinsse !

      En 1914/1918, on envoyait plus facilement en première ligne les ruraux.
      Voir les monuments aux morts de ces villages du Finistère, où le nombre des jeunes fauchés, vis à vis de la population d’alors est sans commune mesure.
      Rien à voir, me direz-vous, mais même état d’esprit.

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  • KARMANIOL 23 mai 2014 21:24

    La prévalence de la maladie de Lyme chronique est probablement très sous évaluée, j’ai le cas récent d’un patient en Unité Alzheimer dans le département des Vosges qui a été étiqueté malade d’Alzheimer, or il avait une sérologie Borelia+, il fallait une ponction lombaire pour confirmer. Les troubles démentiels étaient associés à des symptômes neurologiques évocateurs. Ceci pour dire qu’on ne sait rien de la réalité de l’impact de cette maladie dans la population. 

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  • o’reilly denis 23 mai 2014 22:51

    Bonjour,

    je m’appelle Denis, j’ai 40 ans.

    je vous contact, je suis complètement perdu mais je pense mettre enfin un nom sur le mal qui me touche.

    depuis 3 semaines je constate les symptômes suivants :

     - sensation de chaleur (ou mini fourmies) dans mains et pied 

    - accélération et forte intensité du martèlement de mon cœur,

    - sensation d’évanouissement (mais jamais évanoui encore)

    - fortes bouffées de chaleur,

    - petits maux de tête,

    - fortes sueurs et transpirations la nuit (tee-shirt et drap trempé).

     j’ai été hospitalisé 5 jours pour suscpicion d’avc, d’infarctus, sclérose en plaque ...

    Ont donc été réalisé ; IRM, scanner etc. mais apparemment les résultats n’ont rien donné en cohérence avec les symptômes que j’ai décris précédemment et sont donc négatifs.

     Grace à vous je viens de comprendre qu’il s’agit très certainement de la Borréliose.

    Je vous en supplie aidez-moi, qui dois-je rencontrer, comment faire pour confirmer le diagnostique et traiter ce mal ????

     Espérant que vous puissiez m’aider sur les démarches à effectuer, je suis prêt à me déplacer dans l’Europe entière si il le faut.

    Espérant grace à vous pouvoir enfin recevoir de l’aide ; je vous remercie d’avance.

    Denis O’Reilly

    [email protected]

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  • marie-v 23 mai 2014 23:10

    Un très grand merci pour cette lettre à Mme la Ministre, que je signe à vos côtés.

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  • marie-v 23 mai 2014 23:19

    Suite à une fausse manip, j’ai voté « non » alors que je voudrais voter « plus que oui » ! Quelqu’un sait-il comment on peut modifier son vote ? (je ne trouve pas l’info sur le site)

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    • Prudence Gayant Prudence Gayant 23 mai 2014 23:26

      marie-v,

      je vous donne mon vote et je plusse.
      Attirée par la demande de Denis, j’ai lu attentivement l’article. Cela fait froid dans le dos cette inertie constante des pouvoirs publics français.
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    • marie-v 24 mai 2014 00:15

      Merci Prudence :)
      J’aimerais quand même savoir si et comment on peut modifier un vote.

      Inertie oui, mais coupable dans ce cas, car les autorités sont plus qu’informées et depuis des années.

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    • Prudence Gayant Prudence Gayant 24 mai 2014 00:23

      Il faudrait vous rapprocher de la direction d’agora-vox.

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  • MILAZEU 24 mai 2014 18:20

    Madame la Ministre c’est MAINTENANT ou jamais.
    Vous ne pourrez pas dire, responsable mais pas coupable !

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  • annie o 25 mai 2014 16:50

    Bravo

    Vous avez admirablement résumé la situation
    Nous , malades , nous battons depuis longtemps afin de pouvoir être soignés dignement , reconnus et non méprisés .
    Se retrouver totalement handicapé et rejeté par la médecine , voilà la réalité ; j’en fais partie , je l’ai été également .
    Les appels sont malheureusement restés vains jusqu’ à présent et des milliers de patients restent en souffrance , rejetés , ce qui est inadmissible dans notre pays .
    Est il normal de devoir se soigner, à ses propres frais en France ou encore à l’étranger , dans un pays comme le nôtre ?
    Est il normal de poursuivre en justice les médecins courageux qui veulent bien nous soigner et qui eux , connaissent vraiment cette maladie et toutes les coinfections ?
    Est il normal de laisser courir tant de risques aux personnes
     transfusées ? étant donné qu’on peut leur injecter du sang contaminé par borrélia ou babesia ? 
    Est il normal de ne pas avertir que cette maladie est sexuellement transmissible ?


    Les réponses aux députés sont toujours les mêmes c’est inconcevable !

    Merci de votre engagement 

    Je vous invite à consulter par ailleurs les 5700 articles de mon blog concernant lyme et les coinfections 
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    • njama njama 26 mai 2014 10:23

      Le sérum de Quinton pourrait remplacer dans la majorité des cas très avantageusement et sans aucun risque beaucoup de transfusions sanguines ... ce qui éliminerait par ailleurs les problèmes de compatibilité sanguine et de contaminations diverses ( présence de maladies ou d’agents transmissibles tels que VIH-SIDA, hépatite B et C, syphilis, paludisme, maladie de Chagas, HTLV...)

      « C’est le physiologiste et biologiste français René Quinton (1867-1925) qui le premier a avancé, le concept que l’eau de mer était en fait un milieu organique. Par la suite, il démontra les nombreuses analogies qui existaient entre le plasma sanguin des êtres humains et l’eau de mer. Sur ces constatations, il réalisa à partir de l’eau de mer, un « plasma » qui porte son nom et qui a servi à soigner de nombreux enfants malades en France et en Egypte au début du 20esiècle. »

      « Il expérimenta la première fois, son « plasma », sur un chien saigné à blanc à qui il injecta ensuite une solution d’eau de mer en remplacement de son sang. Le chien se remit à trotter dès le lendemain dans le laboratoire… Il démontra ainsi que la transfusion d’eau de mer pouvait suppléer à la transfusion sanguine… »
      ----------------------
      mais on se heurte à un dogme !
      et, il y a une énorme chape de plomb qui pèse sur ce dogme de la transfusion sanguine et probablement d’énormes intérêts en jeu ...

      ----------------------------------

      « L’EAU DE MER MILIEU ORGANIQUE, constance du milieu marin originel, comme milieu vital des cellules, à travers le série animale ».
      Par René Quinton, Assistant du Laboratoire de Physiologie pathologique des Hautes Études, au Collège de France.

      Paris MASSON ET Cie ÉDITEURS Librairie de l’Académie de Médecine,(1904)

      EN PDF sur ce lien : http://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0CE4QFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.vliz.be%2Fimisdocs%2Fpublications%2F214765.pdf&ei=1vGCU8fEL8SI0AWpmoDoCA&usg=AFQjCNEHRXTw94oXoyuxi0IBXFVQ_bK21A&bvm=bv.67720277,d.d2k

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  • coinfinger 29 mai 2014 13:55

    J’ ai été sensibilisé à la question de cette maladie du fait que j’ai du résider en Roumanie où elle sévit à l’état endémique . A cette occasion ayant eu connaissance d’un vaccin je me suis renseigné pour obtenir ce vaccin . J’ai pu constater effectivement une grande ignorance du corps médical à ce sujet , y compris dans les centres les plus prestigieux , préssé par le temps j’ai renoncé à mes recherches .
    Pour d’autres raisons j’ai également été sensibilisé à la maniére dont fonctionne le corps médical dans son ensemble et à la politique de l’état dans le domaine de la santé .
    J’ai aboutit à la conclusion que le noeud du probléme est dans l’industrie pharmaceutique , en particulier Sanofi ( mais pas seulement ) qui méne un lobbying pernicieux et efficace .
    Un livre éclairant à ce sujet est celui écrit par Debré et ( je ne me souviens plus du nom )
    enfin un de droite et un de gauche qui étaye largement ce point de vue .
    Le corps médical que vous interpellez dans votre article n’est pas précisemment responsable , les études de médecine sont déjà extrémement longues et chargées , en plus aujourd’hui s’impose une information permanente qui vient s’ajouter à un emploi du temps chargé , il serait plus utile de braquer le projecteur ailleurs . Vers ceux qui créent ou font disparaitre des maladies ou des traitements selon leurs bussiness plan , la création d’une commission nationale n’a servi qu’ à aggraver elle est trufféé de représentants du lobby .
    A cela joignez le probléme de la sécu qui devient presque un sous traitant de l’industrie vous avez là un noeud politico-social extrémement délicat à traiter , je vous souhaite bon courage d’autant que tout cela sait se couvrir d’angélisme éthique .

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  • lucette04 10 juin 2014 20:15

    Je partage le desaroi et la colère du signataire de cette lettre.

      Ayant passé mes vacances depuis près de 40 ans dans le village où a été tourné une partie de ce documentaire,je suis malade depuis 35 ans,mon père, mes nièces,mon mari mon fils sont tous atteint à des degrés divers ;pour ma famille ce documentaire a été une révélation et pour moi une reconnaissance de ce que nous vivions au quotidien.
     La dénégation et la suffisance du grand professeur de médecine interne et de différent généralistes n’ont pas entamé ma détermination à me soigner pour cette pathologie et à commencer à entrevoir de pouvoir revivre presque normalement.Ce qui n’est pas le cas de mon mari qui est en début de traitement.
     Tout cela a un coût aussi bien financier(le médecin qui nous suit étant sous la menace d’une sanction, les antibiotiques qui nous sont prescrits le sont hors AMM et donc à notre charge soit 90 euro par personne et par mois !) que social( longtemps j’ai été prise pour une allumée....) ou professionnel( à 51 ans je ne peux envisager de reprendre un emploi dans l’état de fatigue dans lequel je me trouve).Nous avons été flingués en pleine activité et pour nous la situation est très périlleuse.
      Comme beaucoup de malades j’attends une reconnaissance de cette pathologie et une véritable prise en charge .Mais au delà ,je demande q’une prévention soit faite dans les écoles et tous les établissements publiques,que les médecins soient formés,qu’ils sachent qu’il s’agit d’une pandémie et que personne n’est à l’abri ;
      Je ne suis pas d’accord pour totalement dédouaner le corps médical français.La façon dont j’ai été reçue par le spécialiste que j’ai rencontré et à qui je souhaite une neuroborreliose cognée,est honteuse.Il s’est borné à me considérer comme une dépressive,obèse faisant des apnées du sommeil et ne m’a même pas demandé si j’avais été piquée par des tiques !
      Il me semble que face à un tableau diagnostique incompréhensible le minimum serait de chercher à se former ,à s’informer ;là les laboratoires n’interviennent pas !(Je sors de 25 ans d’industrie pharmaceutique.) C ’est le libre arbitre du médecin et sa conscience qui doivent le guider dans sa recherche.Et aussi un minimum de respect pour le patient ;
      Je pense pour une grande partie cette dénégation vient d’un problème d’ego ,ce n’est pas le chercheur qui a les crédits et le vent en poupe qui a le premier été confronté à cette pathologie donc ce n’est pas intéressant et puis imaginez un peu si l’on devait classer en Lyme tous ces malheureux qui l’on a rangé dans le tiroir de la spasmophilie,fibromyalgie,burn out,hypothyroïdie.....la honte !
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  • _Ulysse_ _Ulysse_ 27 juillet 2014 11:54

    Bonjour ! ma réaction un peu tardvie ne sera probablement pas lue mais tant pis étant moi même médecin j’ai rapidement parcouru vos commentaires et j’en reste pantois !

    Il s’agit tout de même de faire un peu la part des choses et de ne pas parler dans le vide :
    la maladie de lyme est relativement bien décrite très polymorphe les formes chroniques sont connues et les traitements antibiotiques peuvent être efficaces mais pas toujours.
    regardez les publications et articles sur EM consult et pubmed par exemple :

    http://www.em-consulte.com/
    (187 pages de résultats)

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=lyme
    (plus de 10 000 articles avec l’occurence « lyme »)

    Lors de ma formation j’ai bien appris ce qu’était cette pathologie et j’en traite environ 1 cas par mois dans ma pratique , j’ai soigné déjà une neuroborréliose précoce à l’hôpital et c’est un diagnostic que la plupart des médecins (en tout cas dans mon entourage professionnel) évoquent facilement et que l’on recherche.

    Les cas de gens ici disant avoir été rejetés par les médecins ou certains médecins sont soit :
    -tombés sur un incompétent il y en a en médecine comme partout allez voir un autre praticien c’est tout !
    J’ai personnellement redressé pas mal de diagnostics chez des patients classés parmis les cinglés et qui étaient atteinds de patholgies bien connues et pas si rares que cela.
    -ceux qui ont vu moulte médecins qui ont tous récusés le diagnostic devraient se demander si ce ne sont pas eux qui sont tombés dans l’obsession.

    En médecine on voit beaucoup de « cinglés » cela conduit des praticiens à classer certains patients trop facilement dans cette case ; il est impossible de chercher toutes les pathologies de la création chez tous les patients présentant des symptômes « bizarres » on doit donc faire au « feeling » et dans cet exercice certains praticiens sont loin d’être doués !

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