Journée mondiale de l’hypertension artérielle pulmonaire : une espérance de vie très « abrégée »
L’Alliance des Maladies Rares veut profiter de cette journée du 5 mai, consacrée à l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare, pour alerter sur la situation très difficile des personnes atteintes de ce mal. Pathologie à évolution très rapide, la survie moyenne de ces malades est en effet de deux à trois ans, certains ne vivant que quelques mois et d'autres des années, selon la sévérité des atteintes, l’effet des traitements et surtout l’accessibilité à ces derniers souvent coûteux, en particulier dans les pays du Maghreb.
1/ L’origine
L’HTAP correspond à une forte élévation des pressions dans les artères pulmonaires. Cette élévation déstabilise la circulation du sang à l’intérieur des poumons. Cela est dû à un rétrécissement des artères pulmonaires, forçant le cœur à travailler beaucoup plus pour pomper le sang dans les artères pulmonaires. Si la maladie n'est pas repérée à temps les artères se bouchent entièrement.
2/ Peu de symptômes significatifs au début
L'essoufflement est le symptôme principal dans plus de 90% des cas. Des douleurs thoraciques peuvent aussi être les seuls premiers signes. Ces deux manifestations ne suffisent pas à alerter au début car elles peuvent être provoquées par bien d'autres maladies.
En tout état de cause, ce qui doit attirer l'attention c'est cet essoufflement important dans les activités quotidiennes : si on monte en particulier un escalier avec un tel effet, en comparaison avec quelqu'un du même âge, il y lieu de consulter.
Rapidement, ces difficultés s’accroissent. D’autres symptômes apparaissent : pertes de connaissance (syncopes), malaises avec vertiges, fatigue inhabituelles… puis plus tard œdèmes des jambes et des pieds, fortes douleurs cardiaque…. Après un certain temps, le muscle cardiaque s'affaiblit et cela peut mener à une insuffisance cardiaque.
3/Des causes multiples qui guident le traitement
Les causes de la maladie restent inexpliquées chez une partie des patients : il s'agit alors d'une hypertension pulmonaire idiopathique.
L’HTAP est susceptible d’être induite par d'autres affections : appelée alors HTAP secondaires (broncho-pneumopathie chronique obstructive (ou BPCO), embolie pulmonaire, sarcoïdose, sclérodermie…). et pouvant bénéficier en général d’un traitement spécifique. Elle peut aussi être d’origine médicamenteuse.
4/ Le diagnostic
L’échographie cardiaque assure de mesurer précisément la pression des artères pulmonaires pour confirmer une HTAP. Le scanner thoracique s’impose parfois pour « valider » une HTAP et en trouver la cause.
5/ La fréquence d’une maladie plutôt féminine
Maladie rare, la prévalence pour toutes les HTAP serait probablement de l’ordre de 10 cas pour 100 00 personnes (soit environ 3 500 personnes au Maroc et plus de 6 000 en France. Celle de l’HTAP sans cause, primitive et la plus grave, est estimée de 15 à 25 cas pour un million d'habitants (soit moins d’un millier au Maroc et de deux en France). Cette dernière forme touche 1,7 femme pour un homme et son pic de fréquence se situe entre 30 et 40 ans
6/ Des progrès dans les thérapeutiques
On ne pouvait pas traiter l’HTAP primitive il y a 15/20 ans. L’expérience prouve qu’un diagnostic précoce permet maintenant des interventions thérapeutiques atténuant alors significativement la sévérité des manifestations, même si le pronostic final reste lourd pour une maladie incurable.
Outre l’emploi d’inhibiteurs calciques qui abaissent la tension artérielle dans les poumons et le reste du corps, on doit faire appel à des thérapies ciblées visant à ouvrir les vaisseaux sanguins rétrécis. Dans les cas les plus graves, une transplantation pulmonaire est la seule solution et le seul traitement curatif de la maladie pour le moment.
Sans traitement adapté, ces maladies sont sévères et peuvent amener à un décès précoce après plusieurs années de perte de qualité de vie. C’est souvent le cas au Maroc, faute de moyens financiers pour certains et des difficultés d’accès à certains produits.
La variété des molécules disponibles à l’heure actuelle autorise pourtant une amélioration de la prise en charge et de l’espérance de vie.
Le défi est dorénavant de passer d’une maladie fortement invalidante et mortelle à une maladie chronique.
On signalera enfin que l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) avait alerté en 2013 sur les difficultés à prendre en charge cette maladie dans un pays comme le Maroc
, Le 05/05/2019 Casablanca
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
POUR EN SAVOIR PLUS SUR LES MALADIES RARES et l'HTAP : I/ Un panorama très large de maladies rares II/ Les médicaments orphelins, un marché en plein essor III/ Un parcours thérapeutique souvent chaotique pour les malades même en France ! IV/ Les thérapeutiques utilisés dans le traitement de l’HTAP,- Bibliographie utile
I/ Un panorama très large et parfois déroutant de maladies rares
Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).
II/ Les médicaments orphelins, un marché en plein essor
Les médicaments orphelins sont employés spécifiquement pour les maladies rares. Les laboratoires pharmaceutiques s'y intéressent de plus en plus car les résultats des recherches sur une maladie rare bénéficient aussi au traitement des maladies plus communes.
Cette recherche a été impulsée par le vote d’une loi (orphan drug act) aux Etats-Unis, en 1983. Appliqué ensuite en Europe, elle a donné un statut au médicament orphelin offrant un accès plus rapide au marché, dispensant de certaines taxes et impôts et garantissant une exclusivité commerciale de dix ans en Europe et sept ans aux États-Unis. Le marché, évalué actuellement à 100 milliards de dollars, devrait passer à 175 milliards en 2020.
Cet essor a été permis notamment grâce à la simplification des essais cliniques entrepris pour l’évaluation des bénéfices-risques de ces traitements : des études regroupant des milliers de volontaires sont nécessaires pour la commercialisation d’un médicament classique alors que pour les maladies rares, en revanche, de plus petites cohortes, comprenant une dizaine ou une centaine de malades, suffisent à prouver l’efficacité du produit. Les délais d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) sont aussi raccourcis. Toutes ces mesures ont fait baisser les coûts et encourager la recherche.
Les médicaments orphelins ont obtenu des prix élevés, justifiés par leur valeur thérapeutique et par le faible nombre de patients au regard des investissements énormes et souvent aléatoires (des milliards d’euros). On peut juger en effet que le rendement doit être proportionnel au risque pris (de nombreuses recherches n’aboutissent pas, il faut environ 12 ans pour mettre sur le marché un médicament) ; l’innovation bénéficie alors de brevets conférant un pouvoir de monopole.
Des dérapages ont cependant mis à mal ces "justifications" sur les prix et défrayés la chronique : un traitement contre la toxoplasmose cérébrale (maladie opportuniste liée au SIDA), et un traitement contre la cystinurie (une maladie rare) ont vu multiplier leur prix par respectivement plus de 50 et 20 par le propriétaire des sociétés fabricantes aux USA. Ces médicaments étaient pourtant anciens !
Cette évolution a amené une inquiétude croissante des États et assureurs quant aux coûts des traitements.
Cela pourrait amener les Etats à un dilemme financier et éthique : la garantie à un accès universel à des médicaments onéreux qui se multiplient ou la suppression d’autres actions de santé publique en faveur des pathologies plus courantes. Ce coût est d’autant plus élevé pour la Santé publique que les maladies rares sont souvent chroniques, Des efforts concertés paraissent inéluctables afin de rendre possibles des innovations abordables et de grande valeur, d’autant plus que la plupart des malades dans des pays intermédiaires comme le Maroc n’ont ni les moyens ni la couverture sociale leur assurant un accès à ces produits indispensables.
III/ Un parcours thérapeutique souvent chaotique pour les malades même en France !
Une enquête, effectuée en 2015 par l'Observatoire des maladies rares, a mis en évidence de nombreuses difficultés. Un malade sur cinq a eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans. Les hospitalisations ont eu lieu en urgence pour 45% d'entre eux. Des examens, des soins ou des traitements se sont révélés inadaptés pour 57,5% des répondants. Enfin, 90% des patients estiment que les professionnels de santé ont une connaissance insuffisante de ce type de pathologies.
Les maladies rares affectent par ailleurs considérablement le quotidien. 51% des personnes malades et des parents d'enfants ont dû renoncer à travailler. Dans 62% des cas, elles déclenchent des troubles psychologiques ou du comportement et, pour la moitié, un isolement amical ou familial.
Le Maroc connaît une situation beaucoup plus difficile sur tous ces aspects !
http://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Rapport_Observatoire_maladies_rares_15_02_28_web.pdf
IV/ Les thérapeutiques utilisés dans le traitement de l’HTAP
L’approche thérapeutique a nettement progressée ces 15 dernières années, grâce à une meilleure compréhension des mécanismes de l’HTAP, et notamment de la dysfonction endothéliale (L'endothélium vasculaire est la couche la plus interne des vaisseaux sanguins, celle en contact avec le sang) se traduisant par une prolifération musculaire lisse et un déséquilibre de la balance vaso-constriction/dilatation.
Une fois le diagnostic posé et en cas vasoréactivité (capacité à se dilater) aigue, un inhibiteur calcique est introduit aux doses maximales autorisées. Le traitement spécifique repose sur des dérivés de la prostacycline (Epoprosténol). Produite normalement par les cellules endothéliales, elle exerce en effet une relaxation du muscle lisse et une inhibition de l’agrégation plaquettaire et de la prolifération des cellules musculaires lisses (CML). La lourdeur de son administration par intraveineuse en continue a conduit au développement d’analogues à cette molécule en voie sous-cutanée ou inhalée.
La recherche médicale s’est aussi intéressée à l’endothéline (ET-1), un puissant facteur de vasoconstriction et de prolifération des cellules musculaires lisses (CML) dont on retrouve des taux plasmatiques élevés ainsi que de fortes concentrations dans le tissu pulmonaire. Le bosentan, (un antagoniste des récepteurs de l’ET-1) en a ainsi découlé, employé en particulier dans l’HTAP héritable ou associée à une maladie-auto-immune et dont l’évaluation à long terme a montré une amélioration de la survie par rapport à la survie théorique. Des inhibiteurs (sildénafil et tadalafil)) de la phosphodiestérase de type 5 sont employés aux mêmes fins.
L’association de ces médicaments, pour en potentialiser tous les effets, se fait sous forme d’une combinaison habituellement de bosentan et/ou sildénafil avec la prostacycline ou un de ses analogues.
Des traitements symptomatiques sont proposés parallèlement. Les anticoagulants par antivitamine K sont systématiquement donnés, des phénomènes thrombotiques jouant un rôle dans la pathogénie. Les diurétiques sont utilisés afin de réduire la volémie et les signes de surcharge ventriculaire droite. Par ailleurs une oxygénothérapie au long cours est prescrite dans les hypoxémies importantes.
Références et bibliographie
-Mark T. Gladwin, Hypertension artérielle pulmonaire Manuel MSD Dernière révision totale février 2017
- Guide maladie chronique - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) ALD n° 5 - Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) Haute Autorité de Santé https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_612644/fr/ald-n-5-hypertension-arterielle-pulmonaire-htap
- Organes cibles et zones sanctuaires des maladies auto immunes et systémiques journée de l'auto immunité 2013 ammais - Association AMMAIS https://www.slideshare.net/KhadijaMoussayer/organes-cibles-et-zones-sanctuaires-des-maladies-auto-immunes-et-systemiques-journe-de-l-auto-immunit-2013-ammais
- Hypertension artérielle pulmonaire : Le défi de sa prise en charge 20 novembre 2013 Doctinews http://www.doctinews.com/index.php/actualite/item/2626-
- Cage thoracique : l’Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
- L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) correspond à une élévation de la pression au niveau des artères pulmonaires dans lesquelles des résistances à l’écoulement sanguin sont augmentées. Le cœur droit doit travailler alors plus pour pomper le sang dans les artères pulmonaires. Avec le temps, le ventricule droit s’hypertrophie et il se développe une insuffisance cardiaque droite. Dans l’HTAP, la pression artérielle pulmonaire moyenne est égale ou supérieure à 25 mm Hg au repos et à 30 mm Hg à l’effort alors que chez le sujet sain, cette pression est comprise entre 10 et 15 mm Hg. C’est une maladie rare, invalidante dont les causes sont multiples, certaines HTAP sont idiopathiques. Son dépistage repose sur l’échographie doppler cardiaque suivie pour le diagnostic définitif d’un cathétérisme cardiaque avec la mesure de la pression dans le ventricule droit et l’artère pulmonaire.
- Essoufflemment
- La dyspnée (l’essoufflement) à l’effort est le maitre symptôme de la maladie, elle est retrouvée dans plus de 90% des cas. Cette dyspnée est progressivement croissante, responsable d’un impact sur les activités quotidiennes ou survenir au moindre effort amenant à une invalidité respiratoire parfois sévère à un stade évolué de la maladie. La maladie donne parfois des douleurs thoraciques qui peuvent être les seuls signes du début de la maladie, ce qui explique le retard de diagnostic, en moyenne de deux ans après l’apparition des premiers symptômes. D’autres symptômes moins fréquents peuvent s’observer tels que des lipothymies à l’effort, des pertes de connaissance (syncopes), des malaises avec vertiges, une fatigue inhabituelle, Des douleurs angineuses une oppression thoracique qui augmente à l’effort, des palpitations ou hémoptysies ou encore une raucité de la voix peuvent se voir. On peut observer aussi des œdèmes des membres inférieurs, du fait que l’HTAP conduit à une défaillance ventriculaire droite, qui mène à une insuffisance cardiaque droite.
- Prévalence de l’HTAP , une pathologie plutôt féminine
- La prévalence de l’HTAP est estimée de 15 à 25 cas pour un million d’habitants (adultes) et l’incidence de 2,4 cas par millions d’habitants (adultes) par an. Elle touche 1,7 femme pour un homme. Le pic de fréquence se situe entre 30 et 40 ans. La prévalence de l’HTAP primitive, probablement sous estimée, est de 1,5/100 000 alors que, pour toutes les HTAP, elle serait probablement de l’ordre de 10/100 000. L’HTAP s’associe à la sclérodermie dans 5 à 10 % des cas. La survie moyenne de ces malades est de deux à trois ans, certains ne vivant que quelques mois et d’autres des années, selon la sévérité de la maladie et leur réponse aux différents traitements.
- Thérapie ciblée
- L’approche thérapeutique a nettement progressé ces 15 dernières années, grâce à une meilleure compréhension des mécanismes de l’HTAP, et notamment de la dysfonction endothéliale. Les traitements très spécifiques ont ainsi vu le jour.
Certaines mesures générales sont à respecter par tous les patients (éviter les efforts entraînant un essoufflement important qui induit une souffrance du ventricule droit et qui peut générer un arrêt cardiaque), éviter l’altitude (au-delà de 800 m). Les grossesses sont formellement contre-indiquées. Certains doivent réduire leur consommation de sel. En général, des anticoagulants sont prescrits, en plus du traitement d’éventuelles thromboses et empêcher la formation d’autres favorisés par le bas débit cardiaque. Des diurétiques sont prescrits en cas d’insuffisance cardiaque droite, pour éviter les œdèmes. L’oxygénothérapie peut être nécessaire pour certains.
Le traitement spécifique repose notamment sur des dérivés ou des analogues de la prostacycline, les antagonistes des récepteurs de l’endothéline ...
- Panorama des maladies : rares enfant
- Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
- Les thérapeutique utilisée dans l’HTAP
- Quel est le pronostic des hypertensions pulmonaires ? Sans traitement, ces maladies sont sévères et peuvent amener à un décès précoce après plusieurs années de perte de qualité de vie. Les nouveaux traitements, administrés seuls ou en combinaison, offrent des nouvelles possibilités d’amélioration. En cas d’échec des traitements médicamenteux, il reste la possibilité de faire une transplantation des poumons, qui est un traitement efficace de l’hypertension artérielle pulmonaire.
- L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) a tenu sa 3ème journée de l’auto-immunité, le samedi 23 novembre 2013 à Casablanca. Les maladies auto-immunes et systémiques entre organes cibles et zones sanctuaires en seront la problématique principalement débattue, au travers de l’examen des mécanismes de protection contre ces pathologies, constitués par les barrières physiques et les zones sanctuaires, ainsi que de leur défaillance, notamment dans des organes cibles (reins, foie, système nerveux…).
- Seconde journée des maladies rares au Maroc : photos de goupes des associations des malades, des malades eux-mêmes et des familles
- L’alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), a organisé, sous le patronage du Ministère de la Santé, sa deuxième journée nationale des maladies rares le Samedi 23 février 2019 à l’université Mohamed 6 des sciences de la santé de Casablanca, et en partenariat avec cette dernière, sur le thème « les maladies rares à décompensation aigue ».
51 réactions
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zygzornifle
6 mai 2019 16:41
On va demander a la BAC de Castaner de pratiquer les saignées lors des manifs , ça fait baisser la tension ....
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alanhorus
7 mai 2019 08:41
@zygzornifle
Les gazs lancés par les cassos de l’elysée sont des poisons mortels issues de 14 18.
https://reporterre.net/Les-gaz-lacrymogenes-dangereux-pour-la-sante-mais-silence-d-Etat
Voila comment aussi ils font taire le peuple :
https://reporterre.net/Interpellee-le-1er-mai-une-manifestante-enceinte-est-menacee-d-expulsion -
Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 09:29
@alanhorus
Bonjour,
C’est vrai que la situation en France est par moment hypertendue.
Bonne journée à vous
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Berthe
7 mai 2019 00:00
Les maladies rares ne sont pas très bien maitrisées même en France.
Deux hôpitaux à Paris (Port Royal et La Pité) pour une démographie quand même importante. Le plus spécialisé est à Grenoble il me semble. Il n’y a pas de diagnostic sérieux avant les signes que vous mettez en évidence. Rarement les médecins proposent des prélèvements sanguins élargis pouvant dépister des maladies auto immunes, même si on se plaint d’une grande fatigue ou autre.
C’est souvent par « hasard » que ces maladies sont dépistées, un médecin attentif à un malaise dans la rue ou au travail par exemple. Par contre, c’est bien de savoir qu’une telle maladie existe, on connait si peu de choses en tant que patient.
Je connais une personne atteinte du syndrome des anti synthétases. C’est horrible parce que dès qu’elle attrape un rhume, tout est chamboulé.
Ces maladies ne sont elles pas celles qui contraignaient les patients de vivre dans des bulles à l’époque ?
Merci pour ce billet vraiment intéressant Dr.
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Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 00:36
@Berthe
Bonsoir,
Merci beaucoup d’abord de votre appréciation.
C’est vrai que le système de santé français a des imperfections, avec comme partout des retards de diagnostics.
Je vis au Maroc et je peux vous dire que tout le monde envie votre système de soins et en rêve même !
Oui, le syndrome des anti synthétases (se traduisant par des atteintes musculaires et pulmonaires) est lourd à gérer.
Bonne soirée à vous -
Berthe
7 mai 2019 01:19
@Dr Khadija Moussayer
c’est en restructuration, l’hôpital à présent n’est plus ce qu’il était. .
C’est chez vous que çà va se développer j’ai l’impression.
Il faut l’espérer en tous cas...
Belle fin de soirée. -
Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 08:58
@Berthe
Bonjour,
On a encore malheureusement beaucoup à faire au Maroc pour être au niveau des systèmes de santé européens, même s’il y a de gros progès actuellement.
Bonne journée. -
zygzornifle
7 mai 2019 09:23
@Dr Khadija Moussayer
Le Maroc a la compétence pour se hisser au niveau européen , après c’est la volonté du gouvernement et les finances ....
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foufouille
7 mai 2019 09:50
@Dr Khadija Moussayer
tout ce qui est rare est très mal soigné et même dans les grandes villes dans certains cas.
le libéralisme actuel fait que pour soigner le reste, ça devient difficile. -
Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 10:13
@zygzornifle
Bonjour
That’s true !
Oui, nous avons de grandes compétences parmi nos médecins au Maroc et j’en connais parmi mes collègues qui ont une expertise très pointue qui n’a rien à envier à leurs confrères européens.
D’ailleurs, il y a en médecine clinique des vrais « dr House locaux » car ils doivent faire des diagnostics sans la panoplie de tous les examens techniques médicaux (examens biologique, scanners...) utilisés habituellement en Europe mais que leurs malades marocains n’ont pas les moyens de payer.
Nous sommes par moment au Maroc les « rois du couteau suisse » : il faut se débrouiller avec les moyens du bord, en particulier dans le Maroc profond (la campagne) loin des grandes agglomérations (Casablanca, Rabat, Tanger, Oujda...) !
J’ai personnellement été autrefois le chef de service d’un grand hôpital provincial (Kénitra, plus de 400 000 habitants, l’équivalent de Bordeaux à peu près). On recevait en consultation externe des gens des campagnes venant de 100 à 200 kilomètres et il fallait en une journée faire l’examen clinique, les examens techniques minimum, poser le diagnostic, donner le traitement et les conseils qui vont avec ! Mission impossible ou presque en France ! C’est une très bonne école, car il faut savoir travailler juste et bien rapidement. Je devais parfois faire le diagnostic d’un lupus, ou d’une autre maladie, en un quart d’heure quand le patient repartait dans sa campagne dans l’après-midi ! On avait aussi beaucoup de « ratés », quand un bilan nous apprenait le lendemain de la venue d’un patient qu’il avait un cancer ou autre chose mais qu’il ne revenait pas nous voir !
Le problème principal au Maroc, c’est le sens de l’organisation et la rigueur qui font assez souvent défaut. Ce n’est pas parce qu’’on est pauvre qu’on doit travailler pauvrement ! Le manque de moyens financiers vient après. Il nous manque aussi encore une couverture sociale maladie généralisée. -
foufouille
7 mai 2019 11:05
@Dr Khadija Moussayer
en france, 100km ou pas, tu as juste une consultation. il faudra revenir pour chaque examen tous les trois mois avec de la chance.
en campagne, tout est de la faute du tabac, de l’alcool ou de l’obésité. si ce n’est pas le cas, c’est imaginaire. -
Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 11:11
@foufouille
Rebonjour,
Il y aussi une certaine paresse intellectuelle à ne communiquer que sur des problèmes de santé bien connus (diabète, hypertension, obésité...). Cela nous concerne tous : on a tendance à ne traiter que les « marroniers » de l’actualité, parfois superficiels : comment maigrir, entretenir son corps, manger mieux, soigner son mal de dos, faire attention à nos petits bobos... avec des arguments qui manquent de rigueur parfois d’ailleurs ! Si on examine tous les conseils « impératifs » donnés dans les médias par certains « gourous », il y a de quoi « hurler » devant certaines approximations ! -
Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 11:15
@foufouille
la situation que vous décrivez n’est pas propre à la France ! C’est souvent un peu pareil au Maroc : les gens du « bled » sont souvent les grands oubliés ! -
zygzornifle
8 mai 2019 13:27
@Dr Khadija Moussayer
Votre description me rappelle les mécanos a l’ancienne qui travaillaient a l’oreille et au feeling pour détecter les pannes des moteurs , une époque révolue ou les mécanos de maintenant qui n’ont plus que le nom branchent une mallette sur la prise du véhicule qui donne le diagnostic et quand cela foire sont complètements dépourvus .... -
Dr Khadija Moussayer
8 mai 2019 15:06
@zygzornifle
Rebonjour,
Oui, l’image est bonne.
Nous avons quand même maintenant tous les moyens techiques au Maroc : le problème est qu’une partie significative de la population n’ a pas les moyens financiers de ces outils. Donc, on doit s’adapter et procéder aux examens de base minimum... d’où la nécessité d’un bon flair .. et de viser juste.
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zygzornifle
7 mai 2019 09:21
J’ai remarqué que si on ne vas plus sur « pornhub » la tension redevient normale (humour) ....
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Attila
7 mai 2019 22:13
@Dr Khadija Moussayer
Merci d’attirer l’attention sur ces maladies rares.
Une des difficultés majeures pour les médecins est le nombre élevé de ces maladies rares. Le site français Orphanet en recense entre six et sept mille.
Le nombre combiné à la rareté fait que beaucoup de médecins ne verrons aucun cas de la plupart de ces maladies de toute leur carrière. Je suppose que cela ne doit pas faciliter la détection quand un cas se présente..
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Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 22:45
@Attila
Je vous remercie de votre appréciation.
Oui, c’est vrai, on ne peut pas toutes les connaître.Elles sont dites « rares » car elles touchent moins d’une personne sur 2000, soit parfois quelques centaines ou dizaines de malades pour une maladie donnée, mais elles se comptent par milliers, près de 8 000 maladies rares déjà recensées. Au total, plus de 5 % de la population mondiale en est atteint, soit un nombre plus important que celui des personnes atteintes par le diabète ou le cancer !
Il y a cependant des groupes de maladies rares comme les maladies auto-immunes qui représentent beaucoup de malades et où un médecin interniste comme moi peut être compétent
Bonne soirée
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Aita Pea Pea
7 mai 2019 23:31
@Dr Khadija Moussayer
Bonsoir. Vous êtes une personne admirable. Chapeau.
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Dr Khadija Moussayer
7 mai 2019 23:53
@Aita Pea Pea
Bonsoir,
Merci mais je ne pense pas être admirable.
Mais ce me mot « admirable » me fait plaisir quand-même !
Bonne soirée
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njama
8 mai 2019 11:44
bonjour Dr Khadija Moussayer
Avec un pic de fréquence qui se situe entre 30 et 40 ans il serait peu probable que le rétrécissement des artères pulmonaires serait dû à de l’athérosclérose, la tranche d’âge paraît nettement prématurée pour ce genre de maladie vasculaire. En toute logique le rétrécissement résulterait donc d’une pression externe exercée sur l’artère.
J’apprends avec votre article cette maladie assez rare.
Avez-vous déjà entendu parlé de l’auto-hémothérapie pratiquée très officiellement à une certaine époque pour traiter l’hypertension artérielle permanente (1) (2) ? Qui sait si, en plus d’avoir d’autres vertus thérapeutiques, elle ne pourrait pas être une solution au moins partielle presque gratuite pour traiter l’HTAP sans le moindre risque d’effets secondaires
Qu’est-ce que l’auto-hémothérapie ? C’est une technique simple, dans laquelle, moyennant le retrait du sang d’une veine et l’application dans un muscle, elle stimule une augmentation des macrophages
Auto-Hémothérapie Contribution pour la Santé Conversation avec le Docteur Luiz Moura
Retranscription de la vídeo-conférence réalisée en 2004 (3)« C’est une ressource thérapeutique à coût très faible, simple, qui se résume à enlever le sang d’une veine et à l’appliquer dans un muscle, stimulant ainsi le Système Réticulo-Endothélial(qui fabrique les anticorps), en quadruplant les macrophages dans tout l’organisme. ». Méthode utilisée à plus de 100 ans et qui a presque disparu avec l’arrivée des antibiotiques, dans les années 40 au XXème siècle
[…] Tant qu’il y aura du sang dans le muscle le Système Réticulo-Endothélial sera activé. Cette activation se termine au bout de cinq jours. Le taux normal de macrophages est de 5% dans le sang et avec l’auto-hémothérapie, nous élevons ce taux à 22%, pendant 5 jours. Du 5ème au 7ème jour, ce taux commence à décliner, parce que le sang commence à disparaître du muscle. Et quand il a complètement disparu il retourne à 5%. D’où la raison pour laquelle la technique de l’auto-hémothérapie se répète de 7 en 7 jours.
… Et il en résulte une stimulation immunologique très puissante.lire : https://dr.moulinier.fr/wp-content/uploads/2012/08/Auto-h%C3%A9motherapie-traduction.pdf
notes :
(1) la thèse du Dr. HALATCHEFF publiée en 1936
https://dr.moulinier.fr/wp-content/uploads/2017/07/Th%C3%A8se-de-1936-du-Dr-HALATCHEFF-sur-Autoh%C3%A9moth%C3%A9rapie-et-HTA.pdf
(2) publication intéressante de 1936 écrite par le Dr. Gaston PAILLOUX
https://dr.moulinier.fr/wp-content/uploads/2017/07/Publication-du-Pr-FABRE-et-du-Dr-PAILLOUX-en-1936-sur-Autoh%C3%A9motherapie-et-HTA.pdf(3) la vidéo (1:10:35) https://www.youtube.com/watch?v=7_YZal8VA5M
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foufouille
8 mai 2019 12:09
@njama
les macrophages serviraient à quoi ?
après une brève recherche, c’est juste de la « science » verte. -
Dr Khadija Moussayer
8 mai 2019 12:33
@njama
Bonjour
Merci de votre contribution.
Je vais regarder cette théorie de l’auto-hémothérapie.
Je doute qu’elle puisse s’appliquer à l’HTAP PRIMITIVE pour la soigner. Sinon, on l’aurait déjà essayée, en désespoir de cause, vu sa sévérité.
Bonne journée -
njama
8 mai 2019 12:33
@foufouille
c’est juste de la « science » verte.faudrait p’-être changer de refrain... et donner à lire des commentaires un peu consistant si ce n’est pas trop vous demander
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Dr Khadija Moussayer
8 mai 2019 12:35
@njama
Je regarde tout ça ce soir, car je travaille maintenant
Merci -
foufouille
8 mai 2019 14:53
@njama
"Avez-vous déjà entendu parlé de l’auto-hémothérapie pratiquée très officiellement à une certaine époque pour traiter l’hypertension artérielle permanente (1) (2) «
= science verte. ensuite référence du Dr x de 1936 = encore science verte.
une recherche google donne essentiellement des liens vers les sites de charlatans habituels. j’ai trouvé juste un test sur onze personne pour une autre maladie.
quand c’est mortel et sans solution, un bon médecin te »propose" n’importe quoi améliorant tes chances de survie comme un lavage drainage avec du sérum phy et de la bétadine.
même le laetrile de her doctor x a été testé sur des cancéreux en phase terminal : 200 morts. -
njama
8 mai 2019 22:20
@foufouille
(1) la thèse du Dr. HALATCHEFF publiée en 1936
https://dr.moulinier.fr/wp-content/uploads/2017/07/Th%C3%A8se-de-1936-du-Dr-HALATCHEFF-sur-Autoh%C3%A9moth%C3%A9rapie-et-HTA.pdfL’académie de Bordeaux, science verte ?
@foufouille, je n’ai nulle part prétendu que ce serait une panacée pour traiter l’HTAP, toujours est-il que cette méthode permet semble-t-il si l’on en croit des archives de médecine, dont cette thèse, de faire baisser l’hypertension artérielle chronique.
A ce titre peut-être pourrait-elle être un bienfait au moins à court terme pour soulager cette pathologie dont on ne sait pas grand chose de sa (ou ses) cause(s).
Je conçois aisément que l’on m’opposerait que que de soustraire quelques ml ou cc de sang ferait mécaniquement baisser la pression dans un circuit qu’il soit sanguin ou non d’ailleurs, mais il se trouve que cette pratique semble induire une production de macrophages... et c’est peut-être là aussi son intérêt même si cette « pratique médicale » d’un autre temps pas si lointain vous paraît désuète, ce qui ne préjuge pas d’un certain degré d’efficacité qui lui était reconnue. -
foufouille
9 mai 2019 09:38
@njama
argument d’autorité qui est passé devant le conseil de l’ordre pour ses inepties.
en 36, les médecins essayaient n’importe quoi et ce n’est pas une étude médicale avec 100 patients minimum.
la tension est aussi très variable et cette méthode ne fait rien baisser du tout.
tu injectes du sang dans le muscle, il coagule donc ensuite, les macrophages font leur boulot. tu as besoin d’un certain nombre de macrophages en permanence, le nombre augmente en cas de besoin : infection ou corps étrangers dans ce cas puisque le sang coagulé va finir par pourrir sans être digéré par les macrophages.
le seul cas où cette méthode est utilisé, c’est pour une nécrose de la peau peu importante : utiliser une poche de sang serait du gaspillage.
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njama
8 mai 2019 11:59
Si cette pratique pourrait paraître farfelue compte-tenu de son côté empirique ou archaïque, suite à cette info que j’avais passée sur le site de l’AIMSIB, un commentateur (Olivier) précisait ceci qui donne un peu corps et par analogie logique à cette pratique, qui pourrait peut-être avoir un petit effet bénéfique sur l’HTAP, à voir...
"L’autohémothérapie augmente le taux de macrophages, effectivement elles est pratiquée en cas d’infection …
Les macrophages ne tuent pas les bactéries, mais éliminent leurs déchets après. Ce sont les bactériophages également produits avec l’autohemothérapie qui semblent principalement lyser les bactéries.
Le principe des ventouses est le même, par la création d’un hématome elles miment l’injection de sang dans le muscle… Elles ont un avantage qui est de lever les stases de sang et de lymphe in situ .
Appliquées selon les règles de la médecine Chinoise (ainsi que les autres traditions de puncture) elles permettent de cibler des systèmes lorsqu’elles sont placées sur le long des vertèbres sur la première chaine de vessie. Par exemple sur les deux points V13 au niveau de la 3° dorsale, qui correspondent au système respiratoire, on obtient souvent un effet en 24 heures sur les bronchites…"
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foufouille
8 mai 2019 12:13
@njama
ça a l’air vachement efficace comme méthode de science verte sans preuves. -
njama
8 mai 2019 12:30
@foufouille
Il y a des macrophages alvéolaires et des macrophages interstitiels dans les poumons qui sont gardiens de l’homéostasie
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Dr Khadija Moussayer
8 mai 2019 12:38
@foufouille
Bonjour
Je vois que vous étudiez bien le dossier : faites nous en une étude critique pour qu’on reparle ce soir
Merci ! -
Dr Khadija Moussayer
8 mai 2019 12:41
@foufouille
Voilà maintenant que la science doit se peindre en vert pour paraître crédible !
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foufouille
8 mai 2019 15:06
@Dr Khadija Moussayer
ce sont des méthodes de guérison qui changent régulièrement sur les sites des vendeurs de pilules « écologiques ».
comme des tas de maladies ne se soignent pas ou très mal, beaucoup achètent des pilules et autres régimes magiques en espérant que ça marche.
pour certains, même le diabète de type un peut se guérir ..... -
foufouille
8 mai 2019 15:49
@njama
https://www.em-consulte.com/en/article/155339
les macrophages sont gardiens de rien du tout car se sont juste des réservoirs, ils sont stockés dans ces organes. ton corps peut en fabriquer des centaines de milliers rapidement.
c’est pareil si tu as une hémorragie, tu vas fabriquer beaucoup de plaquettes. -
foufouille
8 mai 2019 16:07
@njama
https://www.hpsj.fr/specialites/medecine-vasculaire-phlebologie/pathologies/ulceres-de-jambe/
sinon, hors de ces cas spéciaux ton truc est inutile mais tu peux gober que ça soigne tout comme ici.
https://www.medicinabiologica.es/fr/autohemotherapie.htm -
foufouille
8 mai 2019 18:34
@njama
le sang est injecté dans le muscle, comme les cellules sanguines ne peuvent survivent, elles meurent. ce sont des déchets que les macrophages viennent bouffer.
tu comprends ? -
Dr Khadija Moussayer
8 mai 2019 20:42
@foufouille
ça polémique ferme !
C’est bien,l’article est devenu une place publique où s’affrontent les Idées.
C’est L’AGORA !
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njama
8 mai 2019 22:33
@foufouille
Peut-être vous faudrait-il admettre que la médecine ou la science ne maîtrise pas tout ? en particulier dans le domaine de la biologie, biochimie.
Exemple, de même que l’HTAP la protéinose alvéolaire des poumons est une maladie des poumons d’étiologie inconnue...
Aussi il me semble assez fondamental de soutenir l’hypothèse au spectre général que les macrophages alvéolaires et des macrophages interstitiels dans les poumons sont gardiens de l’homéostasie. Les poumons peuvent être le siège de nombreuses pneumopathies pas nécessairement d’origines infectieuses, dont l’asthme par exemple.
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foufouille
9 mai 2019 09:54
@njama
la science surtout médicale est très loin de tout soigner comme tes machins merveilleux et simpliste.
le diabète ne guéri pas sauf un début de diabète car il suffit de faire un régime. -
Dr Khadija Moussayer
9 mai 2019 10:36
@foufouille
Bonjour,
Oui, c’est vrai.
Il ne faut pas avoir la prétention de tout pouvoir soigner : on arrive simplement à « contrôler » l’évolution de beacoup de pathologies. Ce qui est déjà pas mal !
On a quand même fait beaucoup de progrès : J’ai vu, il y a 20 ans, la plupart des personnes atteintes de lupus au Maroc mourir des suites d’une forte poussée de la maladie alors que maintenant on arrive à maîtriser les crises.
Bonne journée
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njama
8 mai 2019 23:16
@foufouille
Un petit message personnel pour vous au sujet de la « science verte » que vous décriez si vertement à tout propos sur ce site.
Au passage une petite pensée spéciale et très affectueuse à ce sujet puisqu’il se trouve que le Dr Khadija Moussayer est marocaine et qu’elle nous honore régulièrement de sa présence.
J’ai parcouru le Maroc pendant quelques mois dans ma jeunesse (les années 70) du nord au sud, d’est en ouest, avec beaucoup de bonheur, et il se trouve que dans un court séjour dans les montagnes de la région de Kétama je suis tombé malade d’une très probable intoxication alimentaire... à m’en tordre et vider les boyaux comme on dit ! pathologie fulgurante qui m’avait mis sur le flanc et sans forces en moins d’une journée ( sans aucun rapport avec ce que d’aucuns appellent « tourista »vu que j’étais très habitué des recettes locales). Dans un hameau de quelques habitations dans les montagnes avec peut-être pas un médecin à moins 30 ou 50 kms à la ronde.
Mes hôtes fort dépités par l’effondrement subi de mon état physique, dès le lendemain m’apportèrent une décoction de plante(s), venue de où je n’en sais rien..., sauf que la « médecine verte » était locale, espérant j’imagine me soulager.
Le résultat avait été stupéfiant, « spectaculaire », en moins d’une heure mes douleurs abdominales provoquées par des spasmes très violents, aléatoires et intempestifs avaient disparu comme fumée dans le ciel, je sentais mon abdomen apaisé, comme un peu anesthésié, endormi ou en léthargie, et deux heures plus tard il n’y paraissait plus rien, j’étais complétement rétabli !miracle (de la « science verte » !,)
On m’a dit que cette plante s’appelait « zatar », je n’oublierai jamais ce nom,... peut-être est-elle celle-ci « zaatar » ?
https://www.malindo.fr/blogs/news/zaatar-la-tisane-qui-soigne
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Dr Khadija Moussayer
9 mai 2019 10:43
@njama
Bonjour,
Je vous rejoins sur la Phytothérapie : les plantes contiennent des vertus qu’on redécouvre, moi la première pour mon usage personnel.
L’industrie pharmaceutique s’intéresse d’ailleurs beaucoup aux plantes et fait la chasse partout dans le monde de plantes, parfois peu connues, pour les étudier
Bonne journée à vous
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njama
9 mai 2019 09:27
@foufouille
Un site « science verte » qui pourrait vous intéresser peut-être ?
Les bases de données sur les plantes médicinales
Bibliothèques de l’Université d’Aix-Marseille
https://bu.univ-amu.libguides.com/c.php?g=511740&p=3496648
Une très grande partie de la pharmacopée vient de la « science verte »
qui a été copiée par l’industrie pharmaceutique.
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foufouille
9 mai 2019 09:45
@njama
ce n’est pas de la « science » verte mais de la science tout court.
si c’est mis dans des gélules et purifié, concentré avant, c’est que c’est plus efficace que boire un demi litre de décoctions de reines des prés bouilli .........
pour le cannabis ou le poivre, piment, etc, la recherche est juste en cours.
la feuille de coca n’a pas les effets de la cocaïne, pareil pour la totalité de la plante de pavot et la morphine. -
Dr Khadija Moussayer
10 mai 2019 23:56
@njama
Bonsoir,
Oui, la base de données que vous indiquez est intéressante à consulter
Merci beaucoup pour l’information
Bonne soirée
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